Девочка 1,7 - синдром Ван дер Вуда, подозрение на РАС

[Zhenny]

Сообщение от NochkaCH

чем в ситуации "мы потратили время на мед.диагностику, нашли диагноз, нам прописали таблетки, но ребенку уже 10 лет и он никогда не заговорит, потому что время упущено".

Я такой ситуации не допущу, поэтому и написала в одном из предыдущих сообщений про случай, когда ребенка приводили в три года и получали сакраментальный вопрос - "Где вы были?". Это точно не про нас, мы на одни только таблетки не ориентируемся. Недаром уже сейчас у нас множество занятий, только вот не знаю, приведут ли они к чему-то, если в итоге выяснится, что проблема сугубо медицинского характера (например, явно выраженные дефициты,
нарушения обмена).
Что касается операций в качестве коррекции, то я бы и рада ускорить их сроки (например, за рубежом, насколько мне известно, небо закрывают уже в полтора года), но не могу, потому что у отечественных хирургов свой подход, и оперировать они будут только в два с половиной.

Я не поборник биомеда, но видела немало примеров, когда устранение конкретных дефицитов, изменения в микробиоме и т.д. меняли и поведение ребенка тоже. В этой связи, параллельно с занятиями, в меру своих возможностей разбираюсь с вероятными причинами медицинского характера.

Сообщение от NochkaCH

Чаще всего, медицинские диагнозы, которые вызывают тяжелые нарушения развития не лечатся.

Есть принцип в математическом анализе: чтобы доказать, надо доказать для всех; чтобы опровергнуть, достаточно привести один-единственный пример. Не хочу спорить ни с кем, но пример я уже привела: в этой же ветке форума был ребенок с отставанием в развитии и, как позже выяснилось, тяжелейшим генетическим заболеванием (ФКУ). А основной симптом был довольно нетипичным для этого заболевания - отсутствие самостоятельной ходьбы. Если бы ФКУ выявили сразу после рождения, ребенок соблюдал бы диету, пил специальную смесь и был бы абсолютно нормальным, а к совершеннолетию отказался бы от столь строгой диеты и жил бы обычной жизнью. А так, с ним занимались, но поскольку окончательно диагноз был поставлен только к двум с чем-то годам, его будущее (в отношении ментального состояния), скорее всего, весьма сомнительно, к сожалению.

По теме: сдали анализы сегодня, ждем результатов. На данный момент есть результат на ферритин - 30.6 мкг/л при референсных значениях от 6.0 до 60.0. Прошли УЗИ сосудов шеи - без патологий. Также в середине января после болезни сдавали кровь из пальца: гемоглобин 128 при указанной в бланке норме 105-130. Из способов, не относящихся к доказательной медицине - купила лампу Кирьяновой (такой же, только одноцветной, ей светили на реабилитации) и провела 15-дневный курс. Это может быть совпадением, но после курса появилось много новых слогов (помимо тех, которые появились после курса антибиотика), и ребенок теперь постоянно бегает и что-то бормочет))

[Dr.Vad]

ферритин в норме для ребенка такого возраста, будет ли ему лучше, если препаратом железа поднимите до 50 - неизвестно, но можете попробовать

[NochkaCH]

Сообщение от Zhenny

Я такой ситуации не допущу,

Удачи в ваших поисках.

[Zhenny]

На данный момент по анализам похоже на хроническое нейровоспаление: NSE 35,2 (при норме от 0 до 16,3), то есть превышение более чем в два раза. Белок S100 - 0,162 при норме от 0 до 0,110 (тоже превышение, но не такое значительное, как NSE).

Сообщение от NochkaCH

Удачи в ваших поисках.

Благодарю.