Развитие Алисы 5 месяцев

[linchik_tv]

Добрый день. Меня беспокоит нормально ли развивается моя дочь Алиса. Сейчас ей 5 месяцев и 11 дней.
Роды вторые, в 40 недель. Вес 3450, рост 50 см, Апгар 8/9. Первый ребенок умер в возрасте 3,5 месяцев. Диагноз Семейный гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз. Заболевание протекало стремительно, диагноз поставлен поздно. Активация заболевания произошла в 2,5 месяца.
У Алисы подтверждено это же заболевание. Мутация унаследована от обоих родителей.
В связи с вышеописанным. Мы не посещаем общественных мест, поликлиник, мы опасаемся вирусных инфекций, которые могут вызвать активацию. Нас не видят специалисты. В 2 месяца смотрели последний раз окулист, ортопед, невролог. Проблем не увидели.
В первые 1,5 месяца были серьезные проблемы со сном, спала только на руках, но удалось наладить. Ввели ритуал засыпания, к медикаментозному лечению не прибегали.
К сожалению я не специалист и не видела как развиваются дети, как распознать то или иное в их способностях, помочь, а не помешать.
Занимаемся на фитболе. Без фанатизма, покачиваю вперед-назад, в стороны, по диагонали.
Перевернулась на живот в 4 месяца. Лежать на животе не любила, сейчас тоже это делает редко. Назад не переворачивается.
Был период в 4,5 месяца, она резво переворачивалась на живот и пыталась ползти, ноги на коленки ставила, попу кверху поднимала, но что делать руками не поняла, либо просто лежала на груди и сосала палец, либо на локти опиралась и все.
в 4 месяца 18 дней был день звуков ба, бу, ма. И она очень четко дважды утром и вечером сказала мама. Больше не повторяет, и звуки пропали. Остались непередаваемые звуки бззз, бр, с высунутым языком, и слюнными брызгами.
В 5 мес и 9 дней села в качелях, где уклон 45 градусов, потянулась к игрушкам. Стоит достаточно уверенно, если ставлю, страхую под подмышками.
Я беспокоюсь, что своими действиями наоборот мешаю ей развиваться. Либо отсутствием действий не помогаю. В общем, мне необходим совет.
Буду очень благодарна компетентному ответу. Честно говоря, я бы хотела очно показать Алису Полине Львовне, но не представляю пока как.
З.Ы. Записались к ортопеду на ближайшую пятницу, чтобы специалист посмотрел что и как.
Простите за сумбур, скорректирую вопрос, если будет неясно чего я вообще хочу.