Ребенок aiya

[qwerty]

На операции у Рогинского Российский фонд помощи собирает деньги в течение месяца. Будет заключение этого центра - обратитесь туда.

[Tusia]

Сообщение от aiya

т.е. я бы сдела через месяц гепатит (2) + хиберикс
и ещё через месяц гепатит(3) АКДС (3) ОПВ (3)

Да, это будет оптимально.

Только надо подумать, какими вакцинами прививаться..

О чем конкретно собираетесь думать?

зы. Наконец-то я кажется поняла, что нашла то, что долго искала, и про что вы подумывали, но не решались конкретно сказать
это из оперы:"Компрессионно-дистракционный остеосинтез"

Я не имела в виду конкретную операцию, просто в ответ на это ваше сообщение http://forums.rusmedserv.com/showpos...&postcount=549
хотела сказать, чтобы вы не спешили обвинять во всем одни только миндалины. Не только вам, но и врачам на первый взгляд может показаться, что именно в адено\тонзиллэктомии - решение проблемы. А между тем, на вопрос, что именно - низкое нёбо, миндалины, или уменьшенная нижняя челюсть и, как следствие, западение языка во время сна - вносит наибольший вклад в обструкцию, возможно, даже у специалистов не будет однозначного ответа.

К Рогинскому вы, безусловно, обращаетесь по адресу. РДКБ я вам рекомендовала для получения еще одного мнения.

[aiya]

О чем конкретно собираетесь думать?

Конкретно думаю, с каким коклюшевым компонентом делать, т.к. в Бубо-кок
в месте с геп В, но коклюш там цельноклеточный. В прошлый раз от бубо-кок видимо, была небольшая температурная реакция. В третий раз, вероятно, реакция будет сильней.

Также думаю, какую делать от гепатита - б/п поликлиническую или энжерикс.. в любом случае хиберикс самой покупать придется.

Ну и такой момент смущает - что каждый раз новой разновидностью вакцины прививаться вроде бы не очень..

западение языка во время сна - вносит наибольший вклад в обструкцию

Знаете почему у меня сомнения на этот счет?
Потому что когда у нее вертикально головка, и вроде бы если что-то лежа западает, в таком положении, то в вертикальном дыхание облегчаться должно.. Но нет облегчения в вертикальном положении (в т.ч. с наклоном головы вниз, пробовала специально) ни на грамм..
И как западение языка связано с ОРВИ-тоже не очень понимаю.. Когда ОРВИ-западает, когда нет-не западает..

[Tusia]

Сообщение от aiya

Ну и такой момент смущает - что каждый раз новой разновидностью вакцины прививаться вроде бы не очень..

Напрасно смущает.

Также думаю, какую делать от гепатита - б/п поликлиническую или энжерикс..

Непринципиально.

[aiya]

И мне очень хотелось бы узнать. Я с таким энтузиазмом выкладывала КТ-снимки.
Вам удалось на них заметить что-то, что могло бы быть интересно врачам, которым я их понесу? Или на первый взгляд там нет ничего особенного у нас?

[aiya]

Были в Бакулевке сегодня.
Не нравится мне их подход к пациенту. Ну почему нельзя матери ребенка уделить 5 мин и рассказать о том, что и как предстоит.
Профессор сказал слово "полостная" и ушел. До меня только спустя неск. мин. дошло, что это значит.
Насчет дыхания сказал, что без "их" операции нас нигде оперировать (ЧЛХ) не возьмутся. Также сказал, что крайне маловероятно, что наши сердечные особенности влияют на дыхание.
И вот, "как дурак", сижу и думаю, опять мне ехать во вторник и просить счет на эндоваскулярную?
Или отдаться в руки судьбы и ехать за квотой?
Скажите мне, пожалуйста, как мне стоит поступить?
Т.е. я не предлагаю Вам сделать выбор за меня, просто я не обладаю достаточными знаниями, чтобы точно представлять плюсы, минусы и т.д. И хочется услышать именно об этом.

Хотите поулыбаться или поплакать, как угодно.
Врач-кардиолог наша спрашивает меня - у Вас (у ребенка т.е.) нет дисбактериоза?
Я:- Ну... (удивленный взгляд)
Она:-Вы когда-нибудь сдавали анализ на дисбактериоз?
Я:- Нет, никогда.
Она:-А стул нормальный?
Я:-нормальный.
Она:-ну ладно, тогда мы этот пункт вычеркнем ))

В памятке для госпитализации отделения ДРВ черным по белому пятым пунктом стоит:
5. Анализ кала на дисбактериоз (развернутый) (при наличии изменений -заключение гастроэнтеролога о проведенном лечении)

Мдя.. А вот про прививки от гепатита-ни слова..

Прочла наше заключение, у нас ещё написано
Пролапс митрального клапана Н1!!!!
Что это? Оно пройдет или это тоже подлежит операции?
Ну почему нельзя матери в лицо всё это сказать? (((

Предполагаемая дата госпитализации по протоколу комиссии-март 2009.
Если "тютелька-в-тютельку", то 22/01 мы сделали гепатит В, с другими.
Следующая - 23/02 (22-воскресенье)
Следующая - 25/03 (т.к. в феврале 28 дней)
И сколько после последней прививки перед госпитализацией стоит выждать?
Постараемся беречься от болезней. Старшенькая наша у бабушки сейчас, т.е. из сада ничего не тащим. Только в общ. транспорте приходится постоянно ездить ((

зы. Не возражаете я в кардиологии задам конкретный вопрос?

[aiya]

Я подумала, мы завтра едем к ЧЛХ.
Послушаю, что скажет.
Но не спросить ли мне у него справку или некий медицинский документик, подтверждающий, что он, ЧЛХ, допускает ребенка с жалобами на затрудненное дыхание, в том виде, в каком на сей день они имеются, до полостной операции на сердце?
зы. Я боюсь не столько операции, не столько наркоза, сколько того, что мы с этой трубки потом долго не слезем (( И я кардиологам говорю о проблеме, но .. такой реакции, именно, никакой реакции, далее не следует.

[Dr.]

Я считаю, что дальнейшее взаимодействие с автором темы может происходить только в таком формате:

- Эпического "ребенка aiya" очно смотрит кто-то из педиатров РМС.
- При поддержке коллег он и занимается его дальнейшей медицинской судьбой

Слежу за темой давно и вижу, что ни к чему хорошему онлайн-консультирование мамы, блуждающей между врачами, анализами и обследованиями, не приведет.

[aiya]

И Вы знаете, я бы не отказалась. Скажу больше, я бы с радостью согласилась. Потому как действительно, до сих пор не нашлось педиатра, готового заняться мед. судьбой ребенка..
Я бы даже не отказалась от того, чтобы кто-то просто понаблюдал пару-тройку раз, как она дышит во сне, и высказался на этот счет.

зы. Я, кажется, не знаю педиатров РМС из Москвы ((

[aiya]

повтор..

[Tusia]

Сообщение от aiya

И сколько после последней прививки перед госпитализацией стоит выждать?

Вам нужно непосредственно в Бакулева это выяснить. Во многих детских стационарах плановая госпитализация допускается только через 30 сут. (а иногда и 45) после вакцинации (любой).

Я боюсь не столько операции, не столько наркоза, сколько того, что мы с этой трубки потом долго не слезем (( И я кардиологам говорю о проблеме, но .. такой реакции, именно, никакой реакции, далее не следует.

Возможно, реакции нет потому, что они и так знают, что без "их" операции нигде оперировать (ЧЛХ) не возьмутся. Т.е. альтернативы нет. Действительно, ЧЛХ традиционно не берут на операции детей с ВПС.

Но не спросить ли мне у него справку или некий медицинский документик, подтверждающий, что он, ЧЛХ, допускает ребенка с жалобами на затрудненное дыхание, в том виде, в каком на сей день они имеются, до полостной операции на сердце?

Такого типа справку вам вряд ли кто даст. Просите просто подробную выписку\заключение для кардиохирургов. И обязательно побеседуйте о том, какие, по мнению ЧЛХ, сложности могут возникнуть у такого ребенка.

[Tusia]

Сообщение от Dr.

Я считаю, что дальнейшее взаимодействие с автором темы может происходить только в таком формате:
- Эпического "ребенка aiya" очно смотрит кто-то из педиатров РМС.
- При поддержке коллег он и занимается его дальнейшей медицинской судьбой
Слежу за темой давно и вижу, что ни к чему хорошему онлайн-консультирование мамы, блуждающей между врачами, анализами и обследованиями, не приведет.

Каких результатов вы ждете от очной консультации педиатра на данном этапе? Какую дополнительную информацию хотите получить? Установлен диагноз ВПС (причем не без помощи онлайн-консультантов), определены примерно сроки операции...

[aiya]

Да, долгая история у нас получается.
Если делать гепатит ещё дважды + месяц поствакцинальной выдержки... Это практически май месяц уже..
Хотя я так поняла, какие прививки у нас есть - их мало волнует. Т.е. считается, что медлить с операций - то риск получается выше, чем от возможной инфекции..
И, честно говоря, я тоже об этом думаю - а именно - заболей мы ОРВИ, мало того, что и прививку не сделаем, и операцию отложить придется, так и дыхание у нас может ещё более ухудшиться...
Ну и не говоря уже о том, что теперь, обладая знаниями о нашем пороке, нам стало известно, что при любой инфекции мы в группе риска по эндокардиту и восп. легких..
И тут я понимаю, что Dr. прав в том плане, чтобы грамотно прочувствовать ситуацию, и конкретные вещи порекомендовать, - надо видеть ребенка, надо лично войти в ситуацию, познакомиться с документацией и т.д. И от врача, который этим займется, требуется немало сил и умственной работы, а также некоторой ответственности. Возможно, это пугает..
Почему у нас на форуме получается разобраться лучше, чем на очных консультациях - да вот потому, что на консультации врач увидел, посмотрел, порекомендовал, и забыл. А за 5, пусть даже за 30 мин тут расставить все точки не получится никак...

После прооперированного ВПС полгода рекомендуется выдержать до любой другой операции.. Это нам с дыханием таким ещё порядка года так жить, в случае, если операция будет все-таки нужна ...
Т.е. тут теперь уже без вариантов, я правильно понимаю?

Установлен диагноз ВПС (причем не без помощи онлайн-консультантов)

Нас спрашивали, и не однажды, и в Св. Владимира в т.ч. есть ли у нас порок сердца, на что я отвечала - нет, нам обследовали сердце.. вот выписка (знакомятся с выпиской)...
Вот из-за этой выписки так оно и вышло..
Вывод-выписки полезно читать не всегда.. даже авторитетных больниц.

[POLINA_S]

Нас спрашивали, и не однажды, и в Св. Владимира в т.ч. есть ли у нас порок сердца, на что я отвечала - нет, нам обследовали сердце.. вот выписка (знакомятся с выпиской)...
Вот из-за этой выписки так оно и вышло..
Вывод-выписки полезно читать не всегда.. даже авторитетных больниц.

А почему вы говорили "нет" когда в выписках стояло "да", что и обнаружили консультатнты РМС?
Вывод: не только очные врачи, но и вы сами в своих многочисленных бумагах не ориентируетесь.
Ну, а здесь врачи терпеливые, нашли в себе силы перечитать 507 постов.

[aiya]

"А почему вы говорили "нет" когда в выписках стояло "да", что и обнаружили консультатнты РМС?
Вывод: не только очные врачи, но и вы сами в своих многочисленных бумагах не ориентируетесь. "

Вы уверены, что правильно понимаете ситуацию?

Консультанты РМС ничего не обнаружили, а предположили, что стоит проверить сердце.
В выписке, той единственной, когда делали ЭХО сердца (до обследования в инст. Бакулева) про порок не было ни слова.
Если вы говорите о Выписке из инст. Бакулева, так она была сделана 28 января этого года..

Дабы развеять сомнения, я сегодня эту выписку у соседа отсканирую и выложу..
Всё равно для дневника собиралась сделать