Сын, 5 мес, задержка внутриутробного развития 3 степени, что ожидать

[Diablero]

упс, отправилось 2 сообщения подряд, одно уберу

[Diablero]

Здравствуйте!
Мы посетили психиатра детского, ничего нового не услышали - для диагноза Аутизм еще слишком маленький, поэтому - Аутистичный спектр. Из доп. диагностики - генетический анализ сделать, хотя врач не увидела ни одной стигмы - ну на всякий случай, как говорится.
Лечение предложенное даже не обсуждаю - ноотропы различные - я это мимо ушей пропускаю.
На какие-то коррекционные занятия именно с аутистами нас не возьмут - в городе один специалист по холдинг терапии и берет детей более старшего возраста.


Теперь чем занимаемся самостоятельно - я прохожу курсы обучения АВА-терапистов - специалистов поведенческой терапии. Мы вышли на контакт с заграничными специалистами АВА с целью создания индивидуальной программы и отслеживания динамики. Программу составят - мы начнем занятия.
По поводу общения, специалисты рекомендуют начать с РЕСS - коммуникации - это общение при помощи карточек.

О вопросе. У нас после посещения врача созрел вопрос - что нужно еще сделать в нашем случае, какие исследования провести, на что обратить внимание. Стоит ли сейчас поехать в Москву в более профильные центры - сможем ли мы там получить какую-то важную информацию?
Или пока отступить от врачей и заниматься тем, что решили - АВА - терапией по 40 часов в неделю.

[POLINA_S]

Доброе утро. Я не вижу смысла куда либо ехать. Продолжайте заниматься тем, что начали. Но не забывайте и о создании ситуаций общения в быту и игре. Использовать в качестве средств общения хорошо не только карточки, но и жесты. Они хороши тем, что всегда при вас и что они привлекают внимание ребенка к вам. Ваши жесты - это часть вас, в отличии от карточек.

[Diablero]

Полина, спасибо вам огромное!!!!!!
Не знаю, чтобы я делала без ваших советов )
Будем заниматься.

[POLINA_S]

Удачи и пишите.

[elisey]

Сообщение от Diablero

Мы посетили психиатра детского, ничего нового не услышали - для диагноза Аутизм еще слишком маленький, поэтому - Аутистичный спектр.

Тут есть некоторая путаница, поэтому хочу немного прояснить. Когда говорят про РАС - расстройство аутистического спектра - говорят про по всей видимости широкий набор проблем, объединенных одним диагностическим ярлыком. Дело в том, что современные критерии для постановки аутистического расстройства очень широки - на одном полюсе неречевой, неконтактный, грубо задержанный ребенок, на другом - речевой, очень нелепый, интеллектуально одаренный, крайне наивный подросток. Все они могут подпадать под эти широкие критерии, поэтому и называется "аутистический спектр", то есть широта, разброс проявлений.

В самом спектре стараются выделить подтипы.
Например, в МКБ есть детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера.
В традиции российской психиатрии есть процессуальные и непроцессуальные формы аутизма.
И есть еще много разных видов и классификаций. Проблема лишь в достоверности выделения разных форм, такого разделения. А с этим очень-очень сложно. Одни "видят", другие не "видят", одни верят в синдром Аспергера, другие не верят и т.д. Пока такое выделение - это область скорее научных интересов, чем практических.

Для практики важно вот что - если есть расстройства аутистического спектра - это значит, что ребенок сам по себе не будет развиваться так как нужно нам, это значит что для его развития нужен комплекс психологических, педагогических, социальных мероприятий, иногда медицинских. Подтип не будет определять вида помощи, его будут определять актуальное состояние ребенка.

Если у ребенка нет речи - его учат речи.
Если у ребенка есть речь, но есть трудности в общении, то его обучают навыкам общениям.
Если у ребенка есть гиперактивность и возбудимость не устраненные педагогическими мероприятиям, ему назанчают нейролептики.
Если ребенок стал объектом травли в школе - работают с классом, учителем.

Поэтому "точный" диагноз не так важен. Он никуда не денется и о диагнозах всегда можно спорить до послезавтра. Для реального развития ребенка важно актуальное состояние ребенка, его навыки, способности, слабые стороны и т.д.

[Diablero]

Да, как гласит основной принцип АВА-терапистов: нам не важно, какой диагноз у ребенка, нам важно его поведение и только поведение мы можем изменить.

Очень актуальное разъяснение, Елисей Константинович, а врач нас запутал со своей классификацией (я вот все потом думала, что аутистичный спектр - это аутист в младенчестве , подрастет и станет полноценным аутистом - ))) )

Вчера у нас была он-лайн встреча со специалистами, через веб-камеру они долго наблюдали за нашей жизнью. Пока результаты анализируют, но сказали, что потенциал очень хороший, так как ребенок активно взаимодействует с нами, не избегает контактов - а значит, все будет отлично , начнем работу!

[Diablero]

Здравствуйте, Полина!!!

Немного отпишусь о наших успехах (смотрю, периодически заходят родители аутят сюда - возможно, им будет интересно).

Мы освоили систему общения карточками! Оказалось, что это очень интересно и здорово. Сделали небольшие карточки с фотографиями того, что Ромка любит - его любимая еда, любимые занятия.
Научили его показывать нам то, что он хочет.
Освоил навык очень быстро, наш АВА-консультант был поражен скорость его "соображалки" в этом вопросе.
Потом очень долгое время сын ходил за мной с карточкой "Шоколад" и просил по кусочку )
Теперь мы знаем, что ему часто хочется выпить какао, попрыгать с мамой и попускать мыльные пузыри )
Начал осваивать даже двойные просьбы, как - "Хочу пить какао, смотря мультик"

В результате, ребенок стал намного спокойней. Намного меньше стал истерить "без причины" (как нам раньше казалось, что без причины). В разы уменьшилась агрессия - перестал меня кусать и щипать (видимо, раньше я не понимала его и он пытался хоть как-то меня вразумить таким образом).
Появилось много разнообразных просьб и помимо карточек. Он стал проситься на улицу - подводить нас к входной двери и толкать к замку ))) Приносить то, во что он хочет поиграть, проситься купаться и тд.
Причем, эти просьбы появились буквально на следующий день после освоения карточек. Мы сделали вывод, что сын просто понял, что он в этой жизни МОЖЕТ что-то попросить и его поймут!

Планомерно получилось освоить туалет, так как к горшку был панический страх, консультанты посоветовали начать сразу с унитаза в форме игры и поощрять активно (хвалить) за каждую секунду, когда сын просидит на унитазе.
В итоге, страх ушел, сейчас он с удовольствием сам залазит на унитаз, сидит на нем и если получается пописать улыбается так здорово ))

Такой наш первый этап работы.

[POLINA_S]

Огромное вам спасибо, что нашли время написать.
Это так нужно, особенно при заочном консультировании. Ребенка не видишь, даешь рекомендации, например, как учить ползать. Мама обещает написать о результате. Потом появляется через год и спрашивает, что делать, если ребенок дерется в песочнице.

Очень важно также, что вы подтвердили эффективность этой методики и возможность заниматься дистанционно. Это очень значимо для тех, у кого рядом нет специалистов.
Ну а для меня - это подтверждение того, что заниматься нужно с конкретным ребенком, а не диагнозом. И еще одно подтверждение того, что устная речь - это всего лишь один из способов общения. Нет ее - нужно использовать другие невербальные/неречевые способы. И это даст возможность ребенку развиваться, без вторичных нарушений.

Еще раз большое вам спасибо и не забывайте нас, пишите.

[Diablero]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Полина, я очень хочу Вас поздравить с весенним праздником 8 Марта!

Весна опять восторженно заплачет
неугомонной мартовской капелью.
Букет цветов я Вам свяжу удачей,
желая мира, счастья и веселья.

Пусть будет Вам душисто и цветочно,
уютно – до чарующей улыбки.
И в этот день – я знаю это точно –
споют Вам утром гимн весенний скрипки.

[POLINA_S]

Спасибо большое за поздравление.

[Diablero]

Здравствуйте, Полина!
Спешу поделиться нашими успехами!

Сегодня сняли небольшое видео нашего типичного АВА-занятия
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

На видео идет отработка сопоставления картинок (по типу Лото), этот навык недавно разучили - Роман выбирает из серии картинок одинаковые и сопоставляет их Одновременно используем жетоны, жетон выдается за хорошее поведение, за правильный "ответ", за сотрудничество, собрал 5 жетонов - получает "Приз"- мультик, или книжку, или игру любимую.

Также, научили сына сидеть спокойно во время занятия, раньше это была сплошная катастрофа - ни на секунду не хотел сесть, теперь занятие 5 - 10 минут спокойно сидит и сотрудничает.

Распознавание предметов по названию: освоили около 10 предметов обихода. На инструкцию - "Дай мне....." подает ложку, ножницы, мячик, кружку, кубик, перчатки и др
Интересно, что после таких занятий, Ромка стал говорить - "Дай"!!! Правда, не обращенно, просто так носится и говорит - "Дай, дай, дай, дай..." )))
И еще был удивительный момент - пришли на плановый прием к врачу, врач уже знает, что Ромку бесполезно звать и обращаться к нему - не отреагирует никак. И тут Рома начал играть в кабинете с ключами и замком и врач мимоходом сказал - "Рома, дай мне ключ"......Ромка повернулся и дал ему ключ!!!! прямо в руку вложил! Это было супер!
Как называется это в АВА - генерализация навыка. обобщение - не только за рабочим столом он выполняет инструкции, но и в быту.

Сравнение предмета с картинкой: Несколько картинок с изображением ложки, ножниц, щетки, расчески и тд. и даю настоящий предмет с просьбой - "Положи на такой же" - находит и выполняет правильно !!!

Графомоторика - научились проводить линию по пунктиру с минимальной физической помощью - я слегка придерживаю его руку, а он сам проводит линию карандашом по пунктиру.

Научились кушать ложкой и вилкой, раньше любой намек на ложку вызывал истерику, ел только руками.

Да и просто моего сына не узнать - как будто второй ребенок у меня- )) Послушный стал - на улице гуляем за ручку, раньше вырывался и убегал.
Спит отлично, раньше режим сна был сильно нарушен. исчезли почти полностью стереотипные движения, существенно сократилась самостимуляция - как и говорят АВА-щики, что чем больше ребенок занят, вовлечен в различные занятия, тем меньше он уходит в самостимуляцию.

Даже сама не верю, что у нас такие результаты хорошие

[POLINA_S]

Добрый вечер. Рада за вас. Посмотрела видео - это замечательно. Спасибо, что написали и сняли сюжет. Продолжайте держать в курсе происходящего. Ваши успехи помогают и другим мамам, у которых есть малыши с аналогичными сложностями общения.
Еще раз спасибо.

[Diablero]

Добрый день, Полина!
Да, я специально записываю видео - потом показываю другим мамам, рассказываю, что такое АВА-терапия, что это все просто и доступно, и можно заниматься с детьми.
У нас в Красноярске вообще пока никто не знает, что такое поведенческая терапия (даже детские психиатры), вот хоть так распространяю информацию
Все видео регулярно выкладываю на своей страничке в яндексе - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Всех, кому интересно будет, туда и приглашаю

[Diablero]

Здравствуйте, Полина !!!
Я спешу с хорошими новостями - в нашем окружение больше нет трагизма при произнесение слова Аутизм Потому что все видят, что аутизм победим и можно работать и корректировать данное развитие !!!
Мы активно работаем с Ромой, генерализуем навыки - работает папа, бабушки, дедушки, соседи на детской площадке, подруги - все иногда дают инструкции сыну (под моим чутким руководством) и он их выполняет Теперь Ромка на улице может подать руку, чтобы поздороваться, или помахать "Пока-пока" при прощание.
Научились ловить и бросать мячики с детьми - как один из самых первых навыков социализации, так как при игре в мяч не нужны слова и неговорящий ребенок может спокойно играть в мячик с другими детками
Разрабатываем игровую имитацию - то есть, различные потешки - Ладушки, Сорока-ворона и др. Имитируем как летают птички, топают слоники, бегают мышки )
Понимание речи улучшилось намного, и как результат, появилась обильная артикуляция, как-то мы составляли список тех слогов и звуков, которые произносит Рома - получилось более 50 различных звуко-сочетаний. Я думаю, это значит, что Рома стал больше понимать нашу речь и вычленять эти звуки из речевого окружения.
В результате таких сдвигов, мы начали разрабатывать имитацию звуков, сейчас по просьбе Ромыч повторяет звуки, слога, скоро перейдем к словам
Учимся показывать пальчиком - хорошо получается, может даже показать, что он хочет пальчиком.
Разучиваем жесты - Да и Нет - чтобы ребенок мог выразить свое мнение по любому поводу )))

Хочу наглядно показать наше обучение:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

и

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

На самом деле - аутизм - это очень и очень интересная область педагогики, я стараюсь изучать различные подходы - как то TEACCH - метод, RDI, Floortime и прочие. И думаю, что оптимальная работа - это комплексный подход из различных методов - хорошо организовывать рабочее место и расписание работы по TEACCH, развивать эмоционально-волевую сферу при помощи RDI, развивать навыки игры с помощью методик Floortime.
Но самое значимое место в обучение должно принадлежать АВА-методу (по моему мнению, конечно).

Хочу поделиться найденной книгой -
Питерс Т." Аутизм. От теоретического понимания к педагогическому воздействию".
Очень наглядно и доступно изложена проблема аутизма, состояние и развитие аутичных деток, проведена четкая дифференциальная диагностика аутизма от умственной отсталости, ну и применение фундаментальных понятий на практике.
Я эту книгу дала читать моей маме - а она настоящий советский медицинский работник, консервативный до нельзя После прочтения книги она перестала ассоциировать аутизм с умственной отсталостью, пугаться самостимуляций, и самое главное - перестала оплакивать будущее внука, теперь сама всем говорит, что аутисты - прекрасные дети и у них все будет хорошо (если постараться). Если так позитивно подействовало на нашу бабушку - то поможет и многим другим родителям понять и принять своего малыша.