Применение стимулирующих развитие препаратов при Синдроме Дауна

[Annabella]

Уважаемая мама, рожать или не рожать - это было исключительно Ваше дело и Вашей семьи. Поэтому отставим в сторону невоспитанность.
"Вытащить", сделать ребенка "таким как все" - сами понимаете, невозможно физически - нельзя у него лишнюю хромосому убрать. Это невозможно.
Сейчас задача Ваша и педагогов. которые работают с ребенком - сделать так, чтобы он максимально использовал свои возможности, приобрел те навыки, которые нужны в обычной жизни, остался в семье (потому что социальные службы скорее в приют ребенка отправят, если что). Вот что важно - чтобы ребенок научился себя обслуживать и жить в обществе. Детки с СД вполне на это способны, и мы это видим.

Мне кажется, как бы ни было сложно добираться в "Даунсайдап" - это куда более важно, чем капельки и метания по неврологам (это тоже стоит денег). Ваш малыш сам ходит, уверена, что понимает многое - отвезите ребенка к специалистам, посмотрите, как они работают - это очень важно, то, что Вы сможете сделать!

Про инвалидность - Вы можете письменно попросить через администрацию поликлиники, где наблюдается ребенок, направить на МСЭ. На это имеет право каждый гражданин.

[Light]

Сообщение от NadenkaS

Поймите меня правильно,я уже обзвонила и обошла многие организации и медицинские о социальные,но нигде не могут дать ясного ответа-Почему мой ребенок с таким диагнозом не может получить инвалидность,а некоторые говорят-НЕ НАДО БЫЛО РОЖАТЬ ТАКОГО!!!Некоторые доктора пишут не глядя на ребенка.Я стараюсь всеми силами вытащить его.Пусть даже каплями.

Ещё раз обращаю Ваше внимание, что специалисты Даунсайд Ап предлагают [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], воспитывающим детей с синдромом Дауна. Промимо развивающих занятий, Вы, наверное, сможете получить консультации и по интересующим Вас социальным аспектам. Подмосковье - это ведь так близко от Москвы.

[NadenkaS]

Благодарю за ответ.Без невролога нам нельзя т.к.невропатологу 70-лет,который даже не глядя на ребенка-пишет диагноз!Я не доверяю.А наблюдаться необходимо.Возможно "про веселящие капли" вы и правы,но мой творческий подход не касается других лекарств!Я понимаю,что область применения этих препаратов у детей с СД не исследована до конца.Подождем!Мир не стоит на месте.Письмо на имя зав.поликлиники мы писали-отказ направлять на комиссию.Только с 3 лет.Причин нет!Вытащить-приблизить развитие к обычным детям!Да,мы еще имеем право ходить в простой детсад!По закону!Почему нет!Если мед. противопоказаний нет-вперед!!!И все же где ж нашли что с 3-х лет???где такой закон?В Даунсайт поедем,но осенью сейчас каникулы.

[Light]

Без невролога нам нельзя т.к.невропатологу 70-лет,который даже не глядя на ребенка-пишет диагноз!Я не доверяю.А наблюдаться необходимо.Возможно "про веселящие капли" вы и правы,но мой творческий подход не касается других лекарств!Я понимаю,что область применения этих препаратов у детей с СД не исследована до конца.

Надежда, наш специалист уже написал Вам -

Сообщение от dr.Ira

Зачем Вашему ребенку невролог? У него есть неврологические нарушения? Какие?
Зачем давать нормальному, здоровому, ничем не болеющему ребенку "лекарства", которые ни от чего не лечат?????

[NadenkaS]

Благодарю за совет.Постараюсь воспользоваться.

[elisey]

Добрый вечер!
С интересом и волнением следил за развитием этой темы. Мне кажется, что я могу понять это Ваше недоумение по поводу нашей позиции о «развивающих» и «укрепляющих» лекарствах. Действительно, если есть надежда улучшить состояние ребенка хотя бы в малом, то почему бы ей не воспользоваться…

Должен сказать, что эти лекарства для меня не просто очередные лекарства, «эффективность которых не доказана», а самый настоящий символ глубокого кризиса социальной сферы в нашей стране. По двум причинам:

- первая – это сама логика применения лекарств. Как уже было написано выше, Ваш ребенок ни чем не болеет. У него нет текущего, реального неврологического заболевания, у него нет болезни. А логика применения лекарств именно логика лечения. Когда мы даем лекарства – мы лечим, лечим болезнь. И тот, кто принимает лекарства, становится в наших глазах «лечащимся», «выздоравливающим», а значит в корне своей больным. Если продолжать такую логику и применять ее к Вашему ребенку, то Ваш ребенок глубоко, в корне своем и неизлечимо болен. К сожалению, именно так адресуются, обращаются к подобным детям – «больной ребенок», «ребенок с диагнозом» и так далее. Назначая лекарства для «подпитки мозга», «подпитки нервной системы» мы лечим то, что является врожденным свойством ребенка, его психики. Мы не соглашаемся с его врожденными особенностями, обзываем их «болезненными» и лечим. И это путь бесперспективный. В своем пределе (исторически это было именно так) это путь оканчивается в закрытом учреждении для неисцелимо больных или даже истреблением таких неисцелимо больных. Потому, что невозможно вылечить. Понимаете, это такой тип мышления, такое миропонимание, с которым, если Вы считаете Вашего ребенка здоровым, но Другим, надо бороться и в первую очередь в себе.

- вторая – исходит из первой. Больного надо лечить и лечить лекарствами. Но это не работает с детьми с синдромом Дауна. Знаете как их диагноз звучит по-английски? Не олигофрения, не умственная отсталость, а learning disability, трудности в обучении, особенные потребности в обучении. Они так и говорят и про себя мы такие же как вы, все остальные, но у нас есть особенные потребности в обучении, мы не можем учиться так, как это делаете вы. И эти особенные потребности – это то, что описывает эту группу очень хорошо. Они могут жить самостоятельно, но у них есть особенные потребности при организации самостоятельной жизни. Они могут заводить детей, но у них есть особенные потребности при организации семейной жизни. Они могут хорошо работать, но у них есть особенные потребности при организации рабочего места. Эти особенные потребности удовлетворяются помощью социальных служб. Теперь выбирайте – кто этот ребенок с синдромом Дауна? Больной, которого надо лечить лекарствами или человек с особенными потребностями, у которого есть особенные потребности. К сожалению, невозможно совместить эти две парадигмы. Или – или. В нашей стране парадигма первая. Почти везде первая, в которой не удовлетворяются эти особенные потребности (видели ли вы когда-нибудь работников с синдромом Дауна в магазине, в кафе, в библиотеках и т.д.?). В странах, где людям с синдромом Дауна живется хорошо – вторая.

Выбирайте, какая Ваша.

[dr.Ira]

Сообщение от elisey

В странах, где людям с синдромом Дауна живется хорошо – вторая.

У нас они и в армии служат. Не в боевых войсках, разумеется, а в службе тыла...

[NadenkaS]

Благодарю за понимание,я на самом деле не считаю моего ребенка БОЛЬНЫМ!И НИКОГДА НЕ СЧИТАЛА!!!К сожалению таковым его делает наше общество и сложившиеся совдеповские стереотипы.Приятно видеть не только доктора,который умеет лечить тело,но и врачует душу,а это основной залог здоровья!Да,мой сын особенный-просто солнечный ребенок,это счастье данное мне свыше.Но к моему сожалению так думают не все окружающие нас люди.И не все понимают поставленной перед нами задачи-любить!Да,не скрою меня называют "сумасшедшей мамашей с огромным материнским чувством"-возможно,но благодаря вот таким "мамашам"детишки с различными "дополнениями" живут в семьях,и добиваются успеха!И потом-на войне и в любви все средства хороши!А в его маленькой пока еще жизни присутствует все-война с болезнью(порок сердца оперирован) и любовь,которая к сожалению не всегда искренне проявляется по отношению к нему.Еще раз благодарю вас за поддержку.Постараюсь воспользоваться вашими советами.