спинальная амиотрофия верднига-гофмана

[Samira_U]

Здравствуйте, мне поставили диагноз в детстве " Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана ". до двенацати лет я могла ходить, а потом перестала.
Мне уже 21 год (9 из которых сижу в инвалидной коляске), в связи с тем, что мышцы не поддерживат спину (да и вообще весь организм), развивается сильный сколиоз, который, как правило в дальнейшем перерастает в гифоз.
Меня, очень интересует вопрос, есть ли сейчас, эфективные методы лечения, этого заболевания где-нибудь?