Хондроперехондрит гортани

[Rasha]

Пожалуйста ответьте есть ли какая то статистика по данному заболеванию: каков процент что воспаление пройдёт и рубец не образуется?
Мой ребенок после радикальной опреации по поводу впс, интубирован в течение месяца, трахеотомия 25.05.2007.Трахеотомическая трубка Portex 3,5. Заключение врача: Дыхание через трахеотомическую трубку свободное, отделяемое слизмсто-гнойное в большом количестве. Откашливается недостаточно эффективно. Фиброларингоскопия:Фиброскп Pentax диаметром 2,5 через нос проведен свободно. Наружное кольцо гортани не изменено. Обильное затекание слюны в гортань. Вестибулярные складки не изменены, гортанные желудочки "зияют", голосовы складки гиперемированы, подвижны, в области передней комиссуры маленький рубец. В подскладковом отделе выраженные воспалительные "валики" практически полностью суживающие просвет дыхатеьных путей. У верхнего края трахеостомы небольшой рубцово-грануляционный "козырек". Нижняя трахеобронхоскопия - просвет трахеи и главных бронхов широкий, большое кол-во слизисто-гнойной мокроты.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:Хондроперехондрит гортани. Трахеоканюляр.Фаринголарингеальный рефлюкс.
И ещё у меня вопрос - откуда берётся столько слизи?? Трубка вызывает её появление? Аспирирую часто, ребенку уже полгода.. стал реагировать на процедуру болезненно, плачет, выгибается. Знает слово - санировать. Как только я его говорю - начинает плакать

[Kira1975]

Раша, ну почему Вы упорно рассматриваете Вашего доктора, как человека, единственной функцией которого является деканюляция. Нет смысла гадать о вероятности того или иного исхода, необходимо правильно организовать уход за ребенком с трахеостомой под наблюдением врача, который имеет опыт ведения таких детей и знает, как это делают врачи в странах с более развитой медициной. Конечной целью такого сотрудничества всегда является деканюляция.
Повышенное образование слизи у детей с трахеостомой вполне ожидаемо. В норме вдыхаемый через нос воздух очищается (фильтруется), согревается и увлажняется при прохождении верхних дыхательных путей. Поступающий через трахеостому воздух холоднее, суше и не такой чистый, что и приводит к повышенному образованию слизи и ее сгущению. Отсюда и необходимость обеспечивать ребенку с трахеостомой вдыхание согретого увлажненного воздуха. Оптимальным считается вдыхание воздуха температурой 32-34 гр.С и относительной влажностью около 100%, именно таким бывает воздух в трахее при дыхании через нос.Идеальным приспособлением для этого считается Heated Humidifier (увлажнитель с подогревом) - устройство, состоящее из компрессора, трубок, бутылочки с водой и специальной трахеостомической маски. Выглядит так
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
У этого устройства есть два огромных недостатка: высокая цена и,похоже, отсутствие на отечественном рынке. Тем не менее, я не считаю, что эти два обстоятельства являются поводом не информировать родителей о его существовании. Альтернативой может быть небулайзер большого объема с функцией подогрева вдыхаемого воздуха (обычно до 37 гр.С),дыхание также через трахеостомическую маску. Для прогулок и периода активности существуют тепловлагообменники, представляющие из себя насадку на трахеостомическую трубку, они также являются хорошими фильтрами. Использование тепловлагообменников невозможно при наличии большого количества вязкой мокроты , в целом, чем больше отделяемого, тем меньше допустимое время их использования. Они могут забиваться мокротой при кашле, поэтому их нужно проверять после кашля и иметь при себе запасной. При невозможности их применения по указанной причине, еще более актуально использование увлажнения одним из первых двух способов. Обычный бытовой увлажнитель воздуха тоже будет полезным, важно, чтобы это был не ультразвуковой, а паровой увлажнитель.
Образование большого количества слизи у детей с трахеостомой требует ее отсасывания. Слишком частые, глубокие, интенсивные санации могут приводить к повреждению дыхательных путей. В общих чертах ограничения такие. Величина отрицательного давления при отсасывании слизи не должна превышать 50-100мм рт ст., вся процедура должна занимать не более 5 сек, глубина введения катетера не должна превышать длину трахеостомической трубки вместе с коннектором более чем на 0,5 см. Санации проводятся по требованию. Причины для проведения : видимое отделяемое, пузыри слизи в трубке, характерный звук скопившейся слизи от трубки, свистящий звук при дыхании,ребенок не может откашлять мокроту,выраженное беспокойство,изменение цвета кожи, учащение пульса, увеличение частоты дыхательных движений.
То, что ребенок "стал реагировать на процедуру болезненно, плачет, выгибается" - повод для безотлагательного визита к врачу. Вероятно, показано эндоскопическое исследование дыхательных путей. К слову, детям с трахеостомой первого года жизни, в любом случае принято проводить эндоскопию чаще, чем раз в шесть месяцев, для своевременного выявления и лечения возможных осложнений.

И еще. Я понимаю, что не обрадую Вас, но все-таки собаке не место возле ребенка с трахеостомой.
Вот здесь
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
и здесь [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
очень много полезных советов родителям детей с трахеостомой, относительно отсасывания отделяемого (Suctioning), увлажнения воздуха (Humidification) , кормления, одежды, домашних животных, профилактики респираторных инфекций, рациональной организации дня родителей, когда необходимо обратиться к врачу, есть понятные рисунки и даже видео. К сожалению, подобных ресурсов на русском языке нет.
Обучение родителей уходу за детьми с трахеостомой, является неотъемлемой частью ведения таких детей в цивилизованных странах. То, что описано выше, является всего лишь частью общих существующих рекомендаций. И важно понять, что Вашему ребенку просто необходимо наблюдение реального врача, которого Вы могли бы спрашивать, спрашивать и еще раз спрашивать, и получать ответы на свои вопросы.
С уважением, Кира.

[Rasha]

Кира, спасибо за Ваш ответ. Но где же найти такого врача? ВСЕ отоларингологи, которые встречались мне после установки стомы, кроме нашего доктора, в принципе не видели детей со стомами.. И не кажется ли Вам странным что на форуме, в разделе отоларингологии на мой вопрос приходится отвечать Вам, кардиологу..? Никто из уважаемых врачей не откликнулся, возможно именно потому что уверенных ответов нет? К сожалению я не слишком сильна в английском. Сайт очень интересный, буду пробовать переводить с помощью программ, надеюсь, что не упущу ничего важного. Денег на суперприспособления у меня нет. У нас есть система "мойка воздуха", она работает круглосуточно. А Вы верите, что полугодовалый ребенок может нормально жить и развиваться с постоянной маской на лице? Я-нет. Возможно что в Англии есть условия для этого, но не в России. Олег бы давно пополз, если бы не стома. Он буквально втыкается ей в поверхность. А с маской..
Собаку нашу мы взяли в семью. И её никуда отдавать не станем. Что касается обучения.. меня обучали весьма специфически. В очень сжатые сроки и с минимумом информации. Но всё-равно спасибо бакулевцам за всё, что они для нас сделали.
Посоветуйте, пожалуйста, куда именно я могу обратиться в Москве, чтобы получать бесплатную профессиональную помощь у докторов, имеющих опыт лечения таких детей? Сейчас мы наблюдаемся в гортанном центре Русаков..

[Tusia]

Попробуйте поискать специалиста здесь
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Это более "живой" форум, чем раздел "Отолариногология" Русмедсервера.

[Tusia]

Да, не ваш ли это доктор: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] ?

В любом случае, будем надеяться, что он сможет вас виртуально проконсультировать, а возможно, даже присоединится к обсуждению на "нашей" территории...

[Rasha]

Спасибо Tusia, теперь я буду атаковать Юрия Львовича не только оффлайн

[Kira1975]

Раша, трахеостомическая маска одевается не на лицо, а на шею. Это выглядит так:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Она совершенно не мешает ребенку развиваться и не мешает Вашему с ним общению. Увлажнение таким способом может осуществляться, когда ребенок спит, дремлет или просто не настроен "резвиться". "Мойка воздуха" не имеет существенных преимуществ перед обычным бытовым увлажнителем и не заменяет увлажнения одним из описанных способов. По поводу необходимости такого увлажнения для детей с трахеостомой , на сегодняшний день разногласий не существует. Небулайзер - совсем не суперприспособление. Только выбор конкретной модели должен быть обсужден с врачом. Тепловлагообменники стоят совсем недорого.
Нет ничего страшного в том, что Ваш ребенок не ползает в 6 месяцев.
Поскольку у Вас не очень с английским, обращаю Ваше внимание вот на что.
Родителям детей с трахеостомой рекомендуется соблюдать меры предосторожности. Некоторые из них:
- Будьте чрезвычайно осторожны во время купания. Не набирайте много воды, чтобы не допустить попадания брызг в трахеостомическую трубку. Трахеостомическая маска или тепловлагообменник могут быть использованы во время купания в качестве дополнительной защиты.
- Когда держите ребенка, следите, чтобы подбородок не прикрывал отверстие трахеостомической трубки
- Советуйтесь с врачом перед применением любых мазей, кремов или каких-либо других средств в области трахеостомы.
- Не используйте порошок, тальк, отбеливающие средства, аммиак, спреи или духи в комнате, где находится ребенок.
- Не допускайте попадания в трахеостому воды, песка, пыли.
- Избегайте одежды, которая может прикрывать отверстие трахеостомической трубки (вырез "под горло", водолазки, рубашки с кнопками сзади)
- Не используйте пластиковые нагрудники.
- Не используйте одежду или игрушки из меха.
- Не позволяйте кому-либо курить рядом с ребенком.
- В холодную погоду избегайте попадания холодного воздуха непосредственно в трахею.
- В пыльные, ветренные дни используйте тепловлагообменники, марлевую повязку, свободно обвязанный шарф из хлопка или хирургическую маску для защиты трахеостомы.
- Содержите дом в чистоте насколько возможно.
- Избегайте людей с симптомами простуды и других инфекционных заболеваний. (От себя: то, что в народе называют простудой обычно является ОРВИ и возникает не от холода, а от контакта с больным человеком). Следите, чтобы люди с этими симптомами не приходили в гости (лучше предупредить об этом знакомых и друзей заранее). Избегайте большого скопления людей. Члены семьи с симптомами заболевания должны быть в маске. Никаких носовых платков. Используйте одноразовые салфетки (марлю, кусочки ткани) и избавляйтесь от них сразу после использования. Чаще мойте руки. Проветривайте помещение.
- Убедитесь, что Ваш ребенок своевременно получает профилактические прививки. (Опять же от себя. Насколько мне известно, ни трахеостома, ни ВПС сами по себе не являются причиной для отвода от прививок, хотя возможность и конкретные сроки вакцинации будут решаться индивидуально в каждом конкретном случае и зависеть от состояния ребенка в данный момент. Надеюсь, педиатры меня поправят, если я ошибаюсь, и дополнят, если я права.)

С уважением, Кира.

PS. Доктора обязательно нужно атаковать.