Вопрсос по ДМЖП

Sveta_kalibri · #1 28.11.2007, 04:59

Добрый день.

У нас ребенок (1.8 года)

Клинический Диагноз: Синдром Дауна, Врожденный порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки), легочная гипертензия, открытый артерильный проток. НК 2Б степени, Врожденный кардит. Постгипоксическая энцефалопатия. Внутренняя гидроцефалия сообщающаяся. Порез мягкого неба и небных дужек. Тимомегалия 2й степени.
26.11.07 в Хабаровской краевой клинической больнице №1 на УЗИ выявили ДМЖП - 1.4 см, говорят очень больших размеров. Возможно ли такое? Насколько это опасно для ребенка?

живем в Комсомольске на Амуре.

birdname · #2 29.11.2007, 15:54

Уважаемая Света, возможно все. Вы не даете нам никакой медицинской информации, кроме диагноза, поэтому на Ваши вопросы невозможно дать нормальный ответ. Скажем так: если диагноз соответствует действительности, то да, это достаточно серьезный врожденный порок, требующий оперативного лечения. Ребенка смотрел кардиохирург? Ему и следует адресовать все вопросы.

*audovichenko* · #3 29.11.2007, 18:10

Очень короткое дополнение: у детей с синдромом Дауна ДМЖП является очень-очень частым пороком. В абсолютном большинстве случаев необходима операция. Чаще всего ее стараются сделать в возрасте от 6 до 12 месяцев.
Так что вам уже пора бежать на консультацию к кардиохирургу.

Sveta_kalibri · #4 29.11.2007, 18:29

Уважаемая Ольга, диагноз мы списали из выписки из болезни. Наш врач отправил нас в Хабаровск к краевому кардиологу на обследование. Там мы сделали УЗИ сердца, на это ушел почти весь день, больше никого посетить не успели, а вечером на поезд и домой. По результатам УЗИ кардиолог сказала, что за 30-летнюю практику ДМЖП таких размеров она не видела. Хотелось бы узнать что думают по этому поводу другие кардиологи, поэтому и написали на форум.
Вам я могу предоставить карту УЗИ сердца сделанную там , последнюю кардиограмму и рентгеновский снимок. Скажите только куда отправить.

Sveta_kalibri · #5 29.11.2007, 18:45

Цитата:

Сообщение от audovichenko

Так что вам уже пора бежать на консультацию к кардиохирургу.

Вот на нее мы в Хабаровск и поехали. Сразу нас положить не смогли в тот момент не было мест, сказали сдавать анализы у себя в городе и готовится к госпитализации. Повторюсь просто нас удивила реакция кардиолога которая за свою большую практику впервые увидела ДМЖП такого размера. А мы тем более не знаем насколько это серьезно.

birdname · #6 29.11.2007, 18:45

Света, я понимаю, что для Вас это организационно тяжело, но думаю, что будет продуктивнее найти возможность очно показать ребенка кардиохирургу, а не искать второго мнения на форуме.
Я абсолютна согласна с Анной Евгеньевной, учитывая синдром Дауна, наличие ДМЖП более чем вероятно и, даже если произошла ошибка в измерении, наличие еще и открытого артериального протока делает операцию неизбежной. А если

Цитата:

легочная гипертензия,... НК 2Б степени

соответствует действительности, то откладывать ее, мягко говоря, не стоит.
P.S. ДМЖП всякие бывают.
P.P.S. Если Вы все-таки хотите получить консультацию на форуме, то поместите здесь ссылки на сканы медицинской документации, выложенные на какой-нибудь хостинг типа фотофайла. Кроме того, нужна информация о том, что беспокоит ребенка, переносимости физических нагрузок, динамике роста/веса, часто ли болеет.

birdname · #7 29.11.2007, 18:47

Цитата:

Сообщение от Sveta_kalibri

Вот на нее мы в Хабаровск и поехали. Сразу нас положить не смогли в тот момент не было мест, сказали сдавать анализы у себя в городе и готовится к госпитализации.

Ну вот, пока писала, Вы уже ответили. Думаю, надо таки готовиться к госпитализации, раз это самый доступный для Вас путь.

**Abugov** · #8 29.11.2007, 19:17

Сейчас в стране уникальная ситуация. Большинство клиник оперирует в счет квот, для больных - бесплатно. Контактную информацию нашего хирурга, занимающегося врожденными пороками сердца, Вы можете найти на сайте, адрес которого указан в моем профиле. В Москве рекомендую (кроме нас) ин-т Бакулева, Траснплантологии, Кардиоцентр. В регионах: ин-т Мешалкина (Новосибирск), Тюмень, Пермь (филиал Бакулевского), Краснодар (Центр Грудной Хирургии), Екатеринбург (Областная Больница). Есть и другие центры. Адреса легко найти в и-нете. Рекомендую решить проблему до Нового года. Сейчас, квоты есть. Надеюсь, что будут и после Нового года, но не уверен.
Приведенный список центров может быть существенно дополнен (я назвал несколько, пришедших на ум в первую очередь).

Sveta_kalibri · #9 29.11.2007, 19:25

Цитата:

Сообщение от birdname

но думаю, что будет продуктивнее найти возможность очно показать ребенка кардиохирургу, а не искать второго мнения на форуме.

Кардиолог ребенка смотрела и отправила на УЗИ и только после результатов сказала, что необходимо оперировать и все.

Цитата:

нужна информация о том, что беспокоит ребенка, переносимости физических нагрузок, динамике роста/веса, часто ли болеет.

Если ребенок плачет то он синеет, очень быстро утомляется (стоит на ножках не более 5 минут), мучает отдышка, синева под глазами и у уголков рта, мраморность кожного рисунка, болеет часто (перенес бронхит), имеет задержку в росте и весе (выглядит на годовалого ребенка)

Ребенка мы забрали недавно (он был в доме ребенка) а во все тонкости болезней нас не посвятили, поэтому я и задаю все эти вопросы.

фаилы сейчас выложу.

birdname · #10 29.11.2007, 19:39

Цитата:

Сообщение от Sveta_kalibri

Если ребенок плачет то он синеет, очень быстро утомляется (стоит на ножках не более 5 минут), мучает отдышка, синева под глазами и у уголков рта, мраморность кожного рисунка, болеет часто (перенес бронхит), имеет задержку в росте и весе (выглядит на годовалого ребенка)

Этого достаточно. Надо оперировать. Не зависимо от формальных размеров дефекта - он очень значим. Воспользуйтесь информацией, которую выложил глубокоуважаемый С.А.Абугов.

Цитата:

Сообщение от Sveta_kalibri

Ребенка мы забрали недавно (он был в доме ребенка) а во все тонкости болезней нас не посвятили, поэтому я и задаю все эти вопросы.

Искренне восхищаюсь и уважаю.
Удачи Вам и здоровья малышу.

**Abugov** · #11 29.11.2007, 19:55

Уважаемая Светлана! Позвоните мне завтра: 8-495-248-07-52 с 11-00 до 13-00. Я постараюсь напрячь наших хирургов. Надеюсь, что мы найдем способ помочь Вам.

Sveta_kalibri · #12 29.11.2007, 20:34

Цитата:

Сообщение от birdname

Искренне восхищаюсь и уважаю.

Нам очень неловко принимать от вас восхищения, потому как это наш ребенок, в силу сложившихся обстоятельств только сейчас мы могли его забрать. Просим извинения за неправильно изложенную информацию.

файлы находятся сдесь [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
пароль nikita

birdname · #13 29.11.2007, 21:38

Света, к сожалению, судя по всему, диагноз из Вашего первого поста соответствует действительности... Еще раз повторяю, что ребенку нужен кардиохирург, и лучше раньше, чем позже. Если у Вас долго ждать, воспользуйтесь предложением профессора Абугова.
Удачи.

Sveta_kalibri · #14 29.11.2007, 22:30

Цитата:

Сообщение от birdname

Света, к сожалению, судя по всему, диагноз из Вашего первого поста соответствует действительности... Еще раз повторяю, что ребенку нужен кардиохирург, и лучше раньше, чем позже. Если у Вас долго ждать, воспользуйтесь предложением профессора Абугова.
Удачи.

Уважаемая Ольга спасибо Вам за участие и поддержку.

Цитата:

Сообщение от Abugov

Уважаемая Светлана! Позвоните мне завтра с 11-00 до 13-00.

Уважаемый Сергей Александрович спасибо, я Вам позвоню.

**POLINA_S** · #15 29.11.2007, 22:54

Добрый вечер, Светлана. Возможно, сейчас это для вас не первоочередная информация, но педагогическую консультацию вы можете получить в Детском Центре Даунсайд Ап. Прием по предварительной записи по телефону 367-10-00. По этому же телефону можно просто зарегистрироваться и в этом случае вам будут регулярно высылать методическую литературу. Все услуги бесплатные. Подробно на сайте

Цитата:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]