|
#1
04.03.2012, 15:57
|
|||
|
|||
|
Частые носовые кровотечения при болезни Виллибрандта
Здравствуйте. Моей дочке сейчас 3 года. Два года назад у нее начались носовые кровотечения, сначала 1 раз в 2 месяца, затем всё чаще и чаще. Я живу в Узбекистане, наши врачи не могли поставить диагноз. В 2010 году мы сделали анализ в Измайловской больнице г.Москва. Нам поставили диагноз Виллибрандта (тяжелая форма). В апреле 2011 года мы по собственному желанию сделали отслойку слизистой (т.к. препаратов, таких как "Октанат" в нашей стране нет). До ноября 2011 года все было нормально, но в ноябре кровотечения возобновились. Сначала 1 раз в неделю потом все чаще. Сейчас она находится в больнице,кровотечения у нее начинаются практически каждые 3-4 часа. Введение препарата "Октанат" практически не помогает.Врачи не знают что делать.
Можете ли Вы сказать нам поможет ли ей повторная операция по отслойке слизистой (со слов лор врача "зона больше и глубже")? Может ли быть такое, что препарат "Октанат" уже не действует, стоит ли нам продолжать его принимать? 
|
|
#2
04.03.2012, 19:16
|
||||
|
||||
|
к сожалению, Вы не написали тип болезни: в зависимости от типа болезни может применяться дезаминопрессин, криопреципитат... октанат применяется для лечения гемофилии, еффективность его при болезни фон Виллебранда неизвестна, тк содержит небольшое количество фактора фон Виллебранда
|
|
#3
04.03.2012, 21:28
|
|||
|
|||
|
Вы знаете врач, который обследовал дочку в Москве поставил диагноз "Болезнь Виллебранда I тип", но наши врачи говорят, что у нас более тяжелая форма, т.к. кровотечения слишком частые и сильные. Дезаминопрессина у нас нет в стране, а криопреципитат большая редкость. Сейчас мы тоже уже знаем, что "Октанат" не так эффективен.Я не знаю почему в Москве нам прописали "Октанат".Какие Вы препараты можете посоветовать, может быть мы что-нибудь сможем найти. Спасибо огромное.
|
|
#7
05.03.2012, 21:11
|
|||
|
|||
|
Спасибо Вам. Хотел бы узнать еще вот что. Мы сейчас из-за детей хотим ехать в Россию на ПМЖ. Вы не знаете в каких городах России в больницах имеется "Октанат" или "Вилате" в достаточном количестве? Спасибо
|
|
#8
05.03.2012, 21:20
|
||||
|
||||
|
думаю, что во многих местах он будет доступен за полную оплату, но вряд ли он доступен всем нуждаюшимся даже гражданам РФ бесплатно или по квоте...
|
|
#9
05.03.2012, 21:38
|
|||
|
|||
|
Подскажите пожалуйста. У нас сейчас такая ситуация: по всем симптомам и по результатам анализа у дочки Виллибранда I тип, но кровь из носа у нее сейчас идет каждый день по 6-7 раз. Кровотечения сильные приходится делать тампонаж, при этом она получает ежедневно Октанат 500МЕ. В носовой полости нарушений нет. Может ли быть такое, что причина в другом, а болезнь Виллибранда только усугубляет ситуацию, но не является причиной кровотечений? И если да, то какие еще могут быть причины кровотечений?
|
|
#10
05.03.2012, 21:59
|
||||
|
||||
|
производитель октаната НЕ рекомендует его применять при болезни фон Виллебранда, так как октанат не содержит достаточного количества фактора фон Виллебранда, поетому и нет еффекта от лечения, так как используется не то лекарство:
This preparation does not contain von Willebrand factor in pharmacologically effective quantities and is therefore not indicated in von Willebrand’s disease...
|
Линейный вид
