#1
|
|||
|
|||
![]() Здравствуйте!
Моему ребенку 3 года. Имеем рахит, проблемы всасывания пищи, гипертензионно гидроцефальный с-м, аутизм, дисплазия соед ткани, гипотрофия (степень не пишется). Рост 93,5см вес 12 800. Вит Д никогда не выписывали. Железо - тоже. Хотя анемия была (гемоглобин 100-107). Все списывали на мальабсорбцию. Роды вовремя, 3 800 кг 54 см, естесственные. При рождении ОГ 38 см. В 5 мес 43,5. В 2 года 50 см. В 2,5 года - 51 см. В 3 года - 51,5 см. Развитие остает на год. Не разговаривает, на вопросы отвечает редко. Вслух мало что повторяет. Кис кис, пись пись и тп. Фразовая речь отсутств. Пропили - Танакан 2 недели (больше не смогли, аллергия, ацетон +++) Гаммалон 2 месяца. Рисполепт - постоянно. (до этого пили только ноофен 2 мес). Собственно мой вопрос - если голова стала расти не так активно, нужны ли еще обследования? Часто на висках такое ощущение как вылазят вены. Это признак давления? На боли не замечаю, чтобы жаловался, но бывает часто капризным без повода, нарушается сон (может встать 2-3 раза за ночь с плачем). Часто тревожный, недоверчивый, детей остерегается, в коллектив ни под каким предлогом. Видит группу детей или шумную площадку - шагает оттуда десятой дорогой, если заставлять - орет до посинения. Может броситься лбом об землю или если не держать - страшно что может себе сам натворить. Постоянно хрустят кости таза. Перерасгибание ног, рук, такое ощущение, когда ножки раздвигает - будто счас сломаются. Это норма для трех лет? Какие обследования нам нужны? Спасибо заранее за ответы. |
#2
|
|||
|
|||
Касаемо мальабсорбции - не употребляем ни глютен, ни молочку, редко кефир.
Сладкое только в виде сухофруктов и глюкозы. в основном каши, цветн капуста, картошка редко, морковка редко, смесь Альфаре. |
#3
|
||||
|
||||
Читайте в ЧАВО раздела Педиатрия про НСГ, ВЧД и все остальное тоже.
На основании чего поставлены аутизм и мальабсорбция? |
#4
|
|||
|
|||
Спасибо за ваш ответ, ЧАВО читала.
ВЧД и гидроцефалия обследованы изза моих жалоб. На приеме у невролога я жаловалась на нарушения сна (он у меня до года спал 3-4 часа в сутки!), вскрикивания ночью без причин до 7 раз. Визуально череп деформирован (задняя и передняя часть увеличена, видно, что ребенку тяжело так как шея под головой как ниточка худая) и увеличен по сравнению с телом. Мальабсорбция изза лактазной недостаточности как я понимаю, однако там с жкт какие то проблемы разноплановые. Точно никто не знает. Мои подозрения - целиакия (ат ткан трансглутоминазе отриц., глиадин отриц), но на фоне безглютен диеты стул более устойчивый. Но при этом лактоза все равно исключена, а также сахар. И еще у нас приступы начинаются со вздутия живота, зеленеет весь, такое ощущение, что сейчас вырвет его. Начинает очень много писать, прямо из него выливается. Может за час писать по 5-6-7 раз по многу. Кожа становится дряблая, сухая, вес тут же тает. Живот становится большой, полный газов, беспокойный, не спит, истерит может от гнева еще сам сильно упасть удариться и с обидой плакать долго. Живот при этом болит так, что он отказывается от рук, то есть приласкать его и успокоить никак нельзя. От этого и сам в себе стал замыкаться, отсюда я подозреваю и обида на всех, и аутизм и нежелание говорить. Это субьективная точка зрения, но проблема налицо. Психиатр сказала, что мы не классический тип аутиста, а с симптомами 50 на 50. Однако наше психо моторное развитие не движется. До приема рисполепта он не давал даже ручку, чтобы ему что-то в нее вложить, даже ту же СОРОКУ ВОРОНУ показать, чтобы в его руку положить детали конструктора. До 2х лет он в руках ничего не держал, все бросал, бил. В 1 год и 9 мес только стал держать свою бутылку с соской. До этого не хотел. Сейчас многий негатив ушел с приемом рисполепта, но трудности есть. Иногда приходится его учить тому, чего он не хочет через силу и со слезами, но через буквально 5 минут он понимает, что это новое и начинает заинтересовываться. Уже после ухода логопеда, которую он ненавидит (потому что видимо она не делает то, что ему хочется). Касательно речи, начинают появляться слоги, но медленно. Меня он может называть по разному, Эння, Эмма (зовут меня Таня), иногда Маня, иногда Няня. Четко он выговаривает слова, да еще и как! Только именно тогда, когда забывает, что он их выговаривает! Они вылетают просто. Одно слово говорит четко - ЛУНА. Кстати, небо и луну он увидел уже при помощи рисполепта, то же самое и кошек и собак на улице. Сейчас на пути ни одну кошку ни собаку не пропускает. Всем вслед выражает их звуки. Собакам аууу воет, а котам ксксссс. Ну что говорить, это наши победы, может другим покажется убогим, но есть к чему стремиться. Только при срывах наших все же он чувствует себя ужасно и так же уходит в себя. Потом его тяжело выводить из этого состояния... |
#5
|
|||
|
|||
Никаких данных о гидроцефалии в описании нет.
|
#6
|
|||
|
|||
Это хорошие новости, а как удостовериться, что это действительно так? А именно, какие обследования нам нужны?
Как сказала невролог, "МРТ делать не нужно. Пропьете назначенный курс и со временем все само отрегулируется - и сон, и тревоги." В ее словах доля правды была. Но чтобы все было так хорошо, я бы не рискнула сказать. Может быть времени мало прошло с тех пор, как мы закончили лечение? Прошел всего или уже месяц... Есть ли у нас аутизм? Например, в инете приводится опросник для родителей. Из 100-120 баллов мы набрали 97. Интеллект у нас есть, то есть умственная отсталось отсутствует (по словам всех наших тренеров, а также логопеда). Как нам правильно действовать? Мы занимаемся с логопедом, ЛФК, и плаванье - все занятия индивидуальные. Как приучить ребенка к коллективу? Как обьяснить, что не нужно бояться детей? Если дети подходят к нему по одному - не боится, а закрытого пространства, как группа в дет саду - от такого просто сине-черного цвета стает и заходится. Сначала чернеет и молчит со страхом на лице, и через полминуты орет так, что окна звенят. Мы в группе были 2 раза, на третий это был уже просто припадок. Напомню, что нам ровно три годика. Времени не так уж много. А спецшкола для меня - это приговор и его я под пристрелом не приму! Очень-очень хочу вашего совета. Как со стороны неврологии, так и со стороны психиатрии. Если есть такие специалисты, не оставьте нас без внимания! |
#7
|
|||
|
|||
В частых вопросах написано про гидроцефалию. Это не ваш случай, обследования и лечение по этому поводу не нужны. Относительно аутизма выскажутся психиатры, это вопрос не для невролога.
|
|
#8
|
|||
|
|||
Спасибо большое за ваш ответ!
Про гидроцефалию понятно. Подскажите, с чем может быть связано то, что ребенок не понимает, что от него хотят? Иногда когда просишь его что-то принести или убрать, старается, тащит, делает охотно, но это бывает 1 раз в 2-3 месяца. Остальное время - игнор. "Я" на себя не говорит, на вопросы не отвечает. Было так, что несколько раз совпало, но он был в оч хорошем расположении духа. Ответ "да" давал, на "нет" отрицательно мотает головой. А психиатры сами напишут в эту тему? Надо подождать? Спасибо еще раз. |
#9
|
|||
|
|||
Надо подождать.
|
#10
|
||||||||
|
||||||||
Цитата:
И без повода капризный не бывает, всегда есть причина, но возможно не на поверхности. Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
Я не сторонница медикаментозного лечения и рисполепта, но если это работает и вас устраивает, то тоже выход. В любом случае необходимо постоянно тренировать собственную эмоционально-волевую сферу и развитие навыков. Цитата:
Если да, то по нему считается, что чем больше баллов, тем выраженнее проблема. Судя по тому, что вы описывали выше аутичные черты есть, но во многом они усугублены и, возможно, спровоцированы соматическими проблемами. Что вы имеете ввиду под вопросом "как правильно нам действовать?"? Правильно действовать - это помогать ребенку решать существующие проблемы вне зависимости от того как они называются. Цитата:
Цитата:
|
#11
|
||||||||
|
||||||||
Цитата:
Цитата:
тренер ЛФК это называет "возрастные странности", я вижу, что эти странности меняются от дня и его настроения исключительно. Цитата:
В одно время после родов я страшно зациклилась насколько я люблю этого ребенка и представляла себе страшные сцены, что меня может не стать или что у меня его кто то отберет и я страшно переживала, прямо ночами не спала. И снова эти приступы, и как не странно, с ними я и замыкаюсь в себе. Я чувствую, что часть вот этих переживаний в моем ребенке и еще больше себя казню, но как избавиться от этого ума не приложу. Цитата:
Цитата:
Устраивает меня или нет, то рисполепт именно ОТЧАСТИ подавил тревогу, но не улучшил состояние. Я не совсем понимаю как дальше идти. Пить его до школьного возраста, а потом если отменить, все должно с Божьей помощью нормализоваться или это еще как сказать? Какой ваш опыт? После отмены, когда его отменять и какое самочувствие у детей после него? Цитата:
Цитата:
Цитата:
Я поняла, что вы сказали про тревогу. Дома никакой тревоги нет, но слишком в комфортной среде он расслабляется и совсем не хочет соображать, ленится. Я настолько стараюсь, что даже сплю с сыном ночью. Рядом со мной он может меня потрогать и не просыпаться. Если же меня нет рядом - караул. Он будет всю ночь ходить меня искать. Проверка мамы идет каждые полчаса. Если к примеру, на улице его что то испугало, конечно я беру на ручки и глажу целую и говорю что так и так, что дядя делает ремонт или дети петарду взорвали и все такое прочее. Посещающих у нас дома нет, бывают редко, и гости его не беспокоят, его беспокоят те, кто приходит к нему, кто на него оказывает воздействие. Вот как тут найти золотую середину? Бегать от специалиста к специалисту не уверена что даст эффект, да и нервы потрепет изрядно. Увеличивать дозу рисполепта некуда. 1 мл в сутки на наши 12 кг общего веса и так хватает. Чем можете, помогите. ---- Я ответила на все вопросы в анкете, что вы скинули, но как подсчитать результат я не нашла по ссылке. Еще раз спасибо за ваше терпение. |
#12
|
|||
|
|||
У меня еще вопрос - там задан пункт, есть ли у ребенка понос или запор. Это относится тоже к аутизму? Дело в том, что как раз с этим у нас и самая большая проблема и что тут делать - ума не приложу...
|
#13
|
|||
|
|||
стимуляция речи
Я на вашем сайте читала о маме, которая учит сына по технике АВА. Очень доступный метод, у нас метод совсем другой. Мы стимулируем речь артикуляционно и поем песни, ребенок запоминает мелодии и поет несколько слогов и т п.
Мне интересно, кто из врачей может порекомендовать АВА? И вообще, на видео у ребенка не слышу слов, все говорит мама и при этом у ребенка не вызывается никакого стимула говорить. Не препятствуют ли занятия АВА речи? Не тормозят ли развитие речи? Ведь когда мы произносим звуки, а ребенок нам во рту ковыряет язык и старается понять, как мы это делаем, он начинает работать языком сознательно. Занятия АВА делают обратное или может у меня такое ошибочное впечатление? Мне показалось именно так, но техника меня порадовала в целом. |
#14
|
|||
|
|||
Сейчас отвечу только на часть вопросов, остальное в течении недели
Цитата:
а какую анкету вы заполняли? Цитата:
Что касается представленного в одной из здешних тем видео - работы именно с аутичными проблемами я там не увидела. Это механическая, не включенная работа ребенка над развитием навыков (ребенок отдельно, терапевт (мама) отдельно, нет спонтанности и естественности, нет включенности в жизнь). Впрочем развитие навыков самих по себе тоже очень и очень не мало и тоже необходимо. Что касается речи и АВА - тормозит или развивает речь эта методика очень во многом зависит от того как ей пользоваться. В том видео упора на развитие именно речи как таковой нет. Речевые проблемы аутичного ребенка во многом зависят от его состояния - чем выше напряжение, тем сложнее говорить (по вашему описанию сына - у него напряжение зашкаливающее). Представьте себя в состоянии крайнего напряжения и возможно станет понятнее о чем я говорю. В методике АВА развитие речи идет за счет увеличения количества навыков, так как навыки являются одной из составляющих формирующих напряжение (но она не единственная). Чем больше я понимаю, чем больше я знаю, чем больше я умею (т.е. чем больше у меня навыков), тем мне спокойнее, тем лучше я себя чувствую, тем больше я защищен, тем менее я напряжен и тем проще мне в том числе и говорить. Кроме того следует помнить - что речь это всего-лишь навык, и не является показателем при аутичных проблемах. Можно отлично говорить и при этом быть аутистом. Сенсорный компонент, а артикуляционную гимнастику можно отнести тоже к нему, в работе с аутичными детьми крайне важен. В любом случае, надо пробовать и смотреть что получается - если это работает, то и надо продолжать. Лично я не сторонник этой методики, хотя многое из нее можно эффективно использовать в совокупности с другими методами. Цитата:
|
#15
|
|||||
|
|||||
Цитата:
Цитата:
Я думала там будет сводная таблица и я смогу посчитать... ![]() ![]() ![]() Цитата:
Мой муж из области гений-самоучка, по жизни скромный замкнутый человек. Друзей у него за всю жизнь было 2-3, в классе его никто не любил, всегда был самым умным потому что ПОНИМАЛ материал, никогда не зубрил. Он себя называет аутистом по жизни, хотя говорить стал рано в 1 год 2 мес, пошел рано и тп. По рассказам свекрови у Димы многие черты от его папы - плохой сон, гиперактивность, рассеянное внимание. Но с возрастом это все компенсировалось. В нашем случае все усугубленно и надеяться на то, что все само рассосется, не приходится... Цитата:
Цитата:
|