[LupusDoc]

Сообщение от Klushka

1.преднизолон снижать отказались, с мотивировкой, что в случае быстрого рецидива на фоне снижения дозу придется поднимать до 30 мг в день. Что делать?

К сожалению, это не медицинский вопрос. Снижение дозы ГКС должно начинаться при достижении клинической ремиссии. Думаю, Вам следует активно настаивать на снижении дозы.

Про побочные эффекты : остеопороз можно предотвратить кальмином и за 2 месяца он не разовьется, а прекращение линейного троста костей - это вообще только в случае приема больших доз длительностью более 1.5 лет. Я не нашла в интернете ничего определнного, может вы знаете, как часто и после какого периода приема возникает прекращение линейного роста костей?

В отношении остеопороза - да, прием кальция с витамином Д является стандартным профилактическим мероприятием для предотвращения остеопороза. Во многих случаях (но не всегда) это эффективно.
В отношении влияния на линейный рост кости - лаконичный ответ дать не представляется возможным, так как специально никто не проводил исследования для выявления того, в каких дозах и при какой продолжительности приема возникнет замедление роста. Есть наблюдения за пациентами, которым ГКС были назначены и сравнительные исследования лечения ГКС и препаратами других групп. Известно, что влияние на рост кости при использовании высоких доз ГКС отмечается уже при 12-16 неделях лечения. Использование весьма низких доз ГКС (ингаляционно для лечения бронхиальной астмы) в течение года тоже дает клинически определяемо замедление роста кости. Поэтому я затруднюсь дать однозначные значения дозы ГКС и продолжительности приема, которые могут вызвать указанный побочный эффект.
Для детей дозы преднизолона свыше 7.5 мг/сут считаются средними (т.е. не низкими) и расцениваются как потенциально вызывающие замедление роста кости при приеме свыше 3-4 мес.

Что будет, если я сейчас начну снижать дозу преднизолона? Постепенно конечно, пошагово?

Вероятно, будет ситуация разрыва контакта с лечащим врачом, которая может привести (но может и не привести) к конфликту.
С клинической точки зрения заочно предугадать динамику состояния невозможно, методов предсказать вероятность рецидива, увы, нет.

2. Насколько плохи наши итоговые анализы? есть ли хоть какое то улучшение и можно ли ожидать снижение СОЭ до разумных величин, или при таком заболевании СОЭ всегда повышеное? И будет ли означать снижение СОЭ до нормы переход в стадию ремиссии?

Нет никакого смысла акцентироваться на СОЭ. Это очень ненадежный и косвенный показатель. Нормальная СОЭ - не признак ремиссии, высокая СОЭ может быть и при клинической ремиссии.
Положительная динамика есть - снижение С-реактивного белка в 2 раза.

3. Насколько серьезны те изменения, колторые указаны в описании рентгенограммы? значит ли это что сустав поврежден необратимо?

Я уже раньше писал, что надо увидеть сами рентгенограммы, а не их описания.

4. Мы сдали имунограмму, как вы думаете, что с ее помощью планировалось выяснить. Я задала такой вопрос, однако мне сказали, что у нас в общем все не так плохо и иммунограмма не показывает "активный гуморальный ответ"???? Что это такое? и почему она его должна была показывать?

Я не знаю, что такое "активный гуморальный ответ".
Иммунограмма продемонстрировала отсутствие IgA-дефицита, который может быть одной из причин суставного синдрома, а также отсутствие других гуморальных иммунодефицитов.

5. Насколько критична для ребенка смена климата? могу ли отвезти еена лето на море? у нас все таки гарантированного лета не бывает, и мы всегда старались урвать хотя бы пару недель. Можно ли нам теперь теперь позволить себе такую роскошь? Сразу должна оговориться, что мы очень разумно подходим к пребыванию на солнце с ребенком, только в сильно утренние и уже вечерние часы. Я поискала в интернете - все санатории для реабилитации больных с артритами расположены на море, а нас стращают, что любая смена климата для нас теперь - недопустима.

Конечно, можно отвезти на море. Есть, правда, одно "но" - плаквенил является потенциальным фотосенсибилизатором, т.е. может повышать чувствительность к солнечному свету - поэтому имеет смысл дополнять Ваши стандартные предосторожности качественным солнцезащитным кремом с SPF выше 30.

Так что теперь вынуждена обратиться к Вам с огромной просьбой, разъясните мне, что с нами все таки происходит??? Моя дочь станет инвалидом??? Это неизбежно???

Как я уже писал - вероятность полного выздоровления очень велика. Никаких неблагоприятных прогностических факторов Вы не описываете, вероятность инвалидизации очень низкая. Важно, чтобы побочные эффекты лечения не были хуже, чем само заболевание.