Наталья Рашидовна,
А ЭЭГ надо сфотографировать?
Наталья Рашидовна
Василий Юрьевич
Простите, что долго не отвечала. Мне врачи говорят, что ребенок "какой-то не такой". Он спит и спит, при чем очень тяжело добиться, чтобы он открыл глаза. Он их открывает и сразу закрывает. Ко всему у нас микрогнатия нижней челюсти, высокое нёбо. Врачи подозревали синдром Пьера Робена, но генетик на данный момент не подтвердил. По УЗИ головного мозга у нас затылочный остеодиостаз (узист еще видит какие-то изменения в костях, не знаю, как правильно это объяснить, там разрыв какой-то слева, смещение что ли). Парез Дежерина-Клюмпке. И еще подозревают артрогрипоз. Ребенок как ел плохо, так и ест: от 70 грамм съедает половину сам (за час), половину через зонд. Уже прошел месяц и ничего не изменилось. Плюс гипотонус, ни голову не поднимает, не вертит ею, когда лежит, конечности висят. Делали электронейромиографию - грубых нарушений нет. Сейчас нас упорно хотят обследовать по части генетики. Мы сдали кровь на обменные нарушения + кариотип. В будущем врачи хотят, чтобы мы поехали в Москву к генетикам, т.к. в СПб нас не могут обследовать хорошо по этой части. Скоро нам будут делать МРТ мозга. И еще будем сдавать кровь на лактат и КФК.
И никто ничего не понимает. Сказали, что может быть три причины такого поведения ребенка: 1) Родовые травмы 2) Психотропные таблетки 3) Генетика
Уважаемые врачи, может быть вы посоветуете, на что мне еще обратить внимание? Какие анализы сдать? Какие обследования пройти? Ребенку завтра месяц, а ничего не изменилось, хотя он стал активнее, раньше он и глаза не открывал ( у него еще гемоглобин на протяжении 2-х недель был от 240 до 296 и низкий сахар, капельницы нам помогли). И почти никогда не кричит, только когда его трогают или когда, видимо, животик болит. Кушать он тоже не просит.
И откуда все это? Всю беременность ходила на узи чаще чем надо, к разным врачам, ничего никогда плохого не говорили, в том числе и про челюсть нижнюю ни слова.
Виталина Александровна,
спасибо. Врачи говорят, что такими могут быть отдаленные последствия приема препаратов, т.к. исследований никаких не проводилось, как они могут повлиять на плод - неизвестно. Если с генетикой не поспоришь, тут понятно, ничего не сделать. С родовыми травмами - нужно время. А вот если методом исключения выяснится, что дело в таблетках - даже не знаю, что тогда делать. Но что это на всю жизнь - я даже думать не хочу.
