Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера

Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера (https://forums.rusmedserv.com/index.php)
-   Неврология и нейрохирургия (https://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57)
-   -   трансплантация, где? (https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=69428)

pakahontas 05.12.2008 18:06

трансплантация, где?
 
Здравствуйте. Задаю вопрос и готова к осуждению, но, пожалуйста не надо.
Я мама 3х летнего ребенка больного ДЦП, очень много занимались и лечились много где. НИЧЕГО не сдвигает с места, ребенок ОЧЕНЬ тяжеленький. Месяц назад родился еще один ребенок. Сделали забор пуповинной крови.
Сейчас решились на клеточную терапию. Обратились к поиску доноров, т.к. волнуюсь, что будет плохая совместимость с новорожденным, а время бежит.... В пн сдаем анализы на HLA типирование (1,2 класса). Делаем анализ новорожденному братику, мужу, моим родителям и моей родной сестре, родителям мужа. В надежде на совместимость. Понимаю, что мало шансов, понимаю, что не доказано... мыши.... кролики и т.д.

Вопрос: если вдруг получится хорошая совместимость, то где можно провести процедуру трансплантации? К кому обратиться?
В онкологии, имуннологии удачно используют и легально. Почему же в неврологии все скрыто и из под полы? Очень много искала в интернете, не нашла, куда обратиться? Может в др страну, куда???
ОЧЕНЬ ПРОШУ помогите советом, по человечески, может в личку. В любом случае я не отступлю от задуманного. ПОЖАЛУЙСТА
Спасибо заранее, очень буду ждать ответа.

Cherebillo 05.12.2008 18:23

Трансплантация чего-либо при ДЦП абсолютно неэффективна. Это обман. Поэтому Вы и не нашли ничего в интернете. Это шарлатанство с целью отъема у Вашей семьи денег.

pakahontas 05.12.2008 18:34

Для росс-х граждан доноров ищут бесплатно и в онкологии тоже не бешенные деньги (помоему бесплатно). тем более если родственный донор. помоему здесь на нашей семье не разбогатеть, а вот то что предлагают в инст .... в питере или в инст..... тех в москве за 30-70 тыс руб - здесь я с вами согласна

Cherebillo 05.12.2008 18:43

Вопрос количества денег в данной ситуации вторичен. Главное - трансплантация при ДЦП неэффективна!!!

Annabella 05.12.2008 18:44

Вы, пожалуйста, поймите, что в онкологии ищут с понятной целью - там химиотерапия, которая убивает напрочь стволовые клетки крови, вместе с лейкозными или другими опухолевыми - высокодоз так называемый. И без трансплатнтации не выжить, пересаженные клетки начинают функционировать и вырабатывать новые клетки крови (ну, это если по простому). Метод небезвредный, бывают реакции трансплатнанта против хозяина - эти клетки начинаюти неприлично себя вести, и иногда от РТПХ даже умирают. Но тут уж или так, или эдак - прогноз все равно никакой, поэтому можно идти на ТКМ, хотя это уже НЕ эксперимент.
То же самое и в иммунологии - если есть апластическая анемия, свой костный мозг мертвый - терять нечего.
ТКМ стоит денег - доноров бесплатно не ищут - активация от 5 тысяч евро, ТКМ в РДКБ - да, бюджет, но Вы в курсе, сколько стоит поддержка? А в Германии лечение такой патологии - от 150 тысяч евро, в Израиле - от 100 тысяч.

А все остальное пока далее мышей не пошло, но ваш ребенок же не мышка, правда?

pakahontas 05.12.2008 18:44

неэффективна или с недоказанной эффективностью? мне кажется второе, тогда есть шанс... а он нам нужен

pakahontas 05.12.2008 18:49

Цитата:

Сообщение от Annabella (Сообщение 602968)
Вы, пожалуйста, поймите, что в онкологии ищут с понятной целью - там химиотерапия, которая убивает напрочь стволовые клетки крови, вместе с лейкозными или другими опухолевыми - высокодоз так называемый. И без трансплатнтации не выжить, пересаженные клетки начинают функционировать и вырабатывать новые клетки крови (ну, это если по простому). Метод небезвредный, бывают реакции трансплатнанта против хозяина - эти клетки начинаюти неприлично себя вести, и иногда от РТПХ даже умирают. Но тут уж или так, или эдак - прогноз все равно никакой, поэтому можно идти на ТКМ, хотя это уже НЕ эксперимент.
То же самое и в иммунологии - если есть апластическая анемия, свой костный мозг мертвый - терять нечего.
ТКМ стоит денег - доноров бесплатно не ищут - активация от 5 тысяч евро, ТКМ в РДКБ - да, бюджет, но Вы в курсе, сколько стоит поддержка? А в Германии лечение такой патологии - от 150 тысяч евро, в Израиле - от 100 тысяч.

А все остальное пока далее мышей не пошло, но ваш ребенок же не мышка, правда?

спасибо за ответ, я про деньги не знала, но опять же суть не меняется.

не мышка.....но растение не лучше мышек. если можно вообще об этом спорить

pakahontas 05.12.2008 18:54

Annabella, в вашем же городе в донорском банке мне и сказали, что бесплатно донарство для граждан РФ... тогда получается умолчали про активацию?

FRSM 05.12.2008 18:55

Скажите, пожалуйста, Вам лечение предложено в Новосибирске?

Annabella 05.12.2008 18:57

Да. ПОИСК бесплатный. Я сама в том банке, как донор
Вы с Юрием Гаевичем разговаривали.
Но АКТИВАЦИЯ (то есть получение самого костного мозга) - от 5 тыс. евро.
Просто видите, это небезобидное дело. И Вы думаете, что нервные клетки приживутся? Я сомневаюсь... чтобы они прижились без иммунодепрессантов... Я понимаю, ужасная судьба, такой тяжелый ребенок. Но не поможет ему это... А мучения принесет, и опасность осложнений...

pakahontas 05.12.2008 18:59

нет, но я в курсе про г-жу Каф...ву. Мне лечение не предлагают. Я хотела бы найти место и имя (сильное, надежное), куда взяли бы с МОИМИ клетками

FRSM 05.12.2008 19:05

Полностью согласен с мнением моих коллег об експериментальном характере лечения на данном етапе. Исследования проводятся во многих странах, в России наибольший опыт, пожалуй, в [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

pakahontas 05.12.2008 19:08

Цитата:

Сообщение от Annabella (Сообщение 602993)
Просто видите, это небезобидное дело. И Вы думаете, что нервные клетки приживутся? Я сомневаюсь... чтобы они прижились без иммунодепрессантов... Я понимаю, ужасная судьба, такой тяжелый ребенок. Но не поможет ему это... А мучения принесет, и опасность осложнений...

понимаю....но надеюсь...
не надо про это

Cherebillo 05.12.2008 19:36

К сожалению на сегодняшнем этапе развития науки нервные клетки невозможно восстановить, пересадить и приживить.:mad:

Evdoshenko 05.12.2008 19:46

Стоп Стоп Стоп.
Опять смешали все в одну кучу. Трансплантация каких клеток?
Если вы говорите что хотите сделать ребенку с ДЦП гаплоиндентичную трансплантацию, то вы сумашедшие(извините за столь прямое высказывание) или доктор который вам это порекомендовал.
Я работаю и занимаюсь болезнями нервной системы у взрослых. Также являюсь неврологом клиники онкогематологии. В настоящее время мы (совместно в европейскими и американскими колегами) разрабатываем активно различные подходы к клеточной терапии (аутологичная, мезенхимальные клетки и т.д.) при этом главным критерием является безопасность. Так вот родственная ТСК является тяжелейшей процедурой и пережить острую РТПХ а в дальнейшем хроническу РТПХ не дай Бог каждому. Вы так я понимаю хотите улучшить качество жизни своего ребенка, так запомните качество жизни у человека который нормально ходит (не инвалидизирован неврологически) резко теряется. Что говорить о пациенте с двигательными проблемами.
Если вы говорите о трансплантации мезенхиамальных клеток или нейрональных клеток, то скажите где вы собрались это делать.


Часовой пояс GMT +3, время: 11:37.

Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.