Отек лица и шеи у ребенка 10 мес.
 

Ребенок 10 мес. вес 7400. Очень сильный отек шеи и лица.
Помогите найти причину, к какому врачу обратиться на очную консультацию, т.к. педиатр разводит руками, невролог говорит что это "не по моей части", пульмонолог отправляет к неврологу. А я хочу помочь ребенку, но не знаю как и к кому идти. Отечность появилась в месяц, и до сих пор не можем ее убрать.

фотография скрыта модератором по просьбе топикстартера

Ребенок от 27 летней женщины, беременность 2-я, роды 2-е на сроке 29 недель. 1 половина беременности – без осложнений, 2 половина – ИЦН, ИППП – отр., роды естественные 1 пер. 11ч.50 мин. 2 пер. 20 минут, безводный промежуток – 40 минут.
Родился мальчик с массой тела 1500, рост 38 см. окр. головы 29 см. окр. гр. клетки 24 см. Состояние ребенка после рождения тяжелое, обусловлено ДН, переведен в РАО.
Клинический диагноз. Постгеммарогическое ВЖК 1-2 степени в сосудистое сплетение. Перинатальная постгипоксически – ишемическая постгемморрагическая энцефалопатия, сообщающаяся гидроцефалия, двигательных нарушений, вегето-висцеральных дисфенкциий.
Сопутствующий диагноз. Бронхолегочная дисплазия классическая форма тяжелого течения. Ангиоринапатия. Вторичная дизметаболическая кардиопатия. Тугоухость 3 ст. Натальная травма ШОП. Дислокаия С5 кзади. Признаки блокировки атлантоаксиальных суставов. Синдром "толстой шеи"

Ребенок держит голову, не переворачивается, не сидит , не стоит. Игрушками манипулирует (берет из руки взрослого, перекладывает из руки в руку). Опора слабая с широко расставленными ногами. За предметами следит, эмоциональный ответ хороший.

Синдрома верхней полой вены нет! Кровоток в ярменых, подключичных венах и верхней полой вене сохранен.
получает лечение
диакарб 1/3 таб + аспаркам по схеме 3:2 (пьем уже 3 месяц подряд)
капотен 1/4 таб на день
Ингаляции пульмикортом 0,25 утро/вечер

1) Вы ничего не рассказали про сам отек.
Когда заметили, что применяли до отека из лекарств (с чем сами связываете его появление) что применяли чтобы снять отек, он уже держится ,как изменяется в динамике (то нарастает/то спадает, или постоянно нарастает)? Не затруднилось ли дыхание ребенка с появлением отека шеи?
2) По какому поводу и как давно ребенок получает пульмикорт?
3) Как изменилось самочувствие ребенка с проявлением отека? Изменился аппетит, сон? Какие еще симптомы появились незадолго до отека или вместе с ним? Что предпринимает педиатр?
4) Ямка на лбу при надавливании пальцем - остается? Кожа над отеком - горячее здоровых участков? Вес ребенка увеличился при появлении отека? Сколько в цифрах прибавка за последний месяц?
5) Сдавались ли анализы крови / мочи за этот месяц? Выложите их.
6) На каком вскармливании ребенок?

7) кто из врачей исключил синдром верхней полой вены? каким методом оценивался кровоток указанных венах?
8) Проводилась ли рентгенограмма грудной клетки ребенка после появления отека? Выложите сам снимок здесь.

Что делать, если у ребенка "плохая" нейросонография, эхоЭГ, УЗИ головного мозга
ПЭП (ППЦНС, ГИПЦНС, перинатальная энцефалопатия и пр.)
Внутричерепное давление, гипертензионно-гидроцефальный синдром и т.п.
Когда назначен капотен, когда последний раз коррегировалась доза?
Когда последний раз коррегировали дозу пульмикорта? БЛД на данный момент сохраняется в полном объеме?

Большое спасибо за ваше внимание к моей теме.

На данный момент ребенку 1 год 6 мес. очень много произошло за это время, и очень много волнует. Попытаюсь кратко, чтоб не отнимать у вас много времени.

SergDoc т.к. прошло уже более полугода с момента моего сообщения, еще немного проясню ситуацию и выложу копии анализов.

1. Отек появился 26.09.12 (в 1 мес и 6 дней) ребенок находился в реанимации без меня, за ночь он "раздулся как шар" я просто не узнала ребенка когда увидела, уходила обычный малыш пришла отекший. Внятного ответа на то что произошло не получила (это теперь пройдя через ад я знаю свои права, а в тот момент я верила всему что говорилось и доверяла врачам) а ответ был прост, ребенок недоношенный незрелый что вы хотите. В 10 мес. было увеличение отека, но как мне позже объяснили, это было связанно с катеризацией в верхнюю полую вену (в 9 мес, болели пневмонией). А нам противопоказаны такие катеризации.
2. Пульмикорт получает с 2-х месяцев, после 5 попыток снятия с ИВЛ и перенесенной пневмонии поставили БЛД тяж течения, назначили пульмикорт, дозу до сих пор не снизили из за частых болезней (в т.ч и пневмоний)
3. Отек на данный момент меньше но по прежнему есть. Педиатр участковый нами не занимается. Платного я не нашла, хотя понимаю что он нам крайне необходим.
6. В Хабаровске синдром ВПВ исключили хирурги, но попав на лечение с ребенком в Москву в Филатовскую больницу врачи сказали что это классический СВПВ, и можно только догадываться почему и как он появился.

Dr.Nathalie капотен назначил пульмонолог, отменил через месяц кардиолог на основании ЭХО сердца и кардиограммы.
БЛД снизили до ср. степени тяжести, но дозу пульмикорта не корректировали.

За это время ребенок перенес Хилоторакс сентябрь 2013, (клипировали в "Детской городской больнице №13 им.Филатова")
пневмония в апереле 2013, июне 2013
Частые ОРВИ
Операция по грыжесечению декабрь 2013
Выписали нас с ротовирусной инфекцией, попали опять в больницу
Январь 2014 обструктивный бронхит.

Кровь и иммунограмма здана на фоне обструктивного бронхита, лечили антибиотиками (цефтриаксон в/м 14 дней, ингаляции, эуфелин в табл.)

еще анализы
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

На данный момент меня очень волнует
1. Частые болезни
Ходили к иммунологу и сдали иммунограмму (сдавали в период болезни), было сказано что иммунограмма очень плохая, ребенок очень ослаблен.
Прописали полиоксидоний в/м 1 раз в трое суток № 10 затем ликопид № 10, судя по сообщения на форуме, поняла что у врачей негативное отношение к данным препаратам, так зачем же нам его назначили? Только для того чтоб назанчить? Обоснованно ли личение при такой иммунограмме данными препаратами
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

2. Волнует что у ребенка не развиваются ноги. Вот смотришь и понимаешь что питание им не поступает. Я помню по дочке, что у малышей первым делом появляются попа ляшки, полнеют стопы, а у сына ноги как у 2-3-х месячного малыша. Очень худые. При это вообще его внешне можно описать как треугольник, широкие плечи и к низу все уже и уже.
Вопрос развития ног стоит очень остро, потому что ребенок на таких ногах свой вес удержать не может, я даже и не пытаюсь его на них ставить, а ребенку уже 1год 6 мес.
Может нужно пройти какие-то обследования, подскажите или к какому врачу обратиться.
Он ползает по пластунски, встает на четвереньки, с четверенек садиться и сидит без поддержки, встает у дивана на коленки. На ноги не встает.

Спасибо за ваши ответы.

Необходимо УЗИ аорты. И, все-таки, хочется увидеть последний рентгеновский снимок легких.

Завтра сфотографирую рентен, есть еще вот такие снимки СКТ

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Прилагаю последний снимок
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Уважаемые доктора, подскажите а проведение электронейромиографии может выявить причину почему не развиваются ноги. Мышечную слабость ног.
И насколько необходимо данное обследование. Предложил пройти невролог и "только в нашей клинике".