Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера

Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера (https://forums.rusmedserv.com/index.php)
-   Консультации для пациентов (https://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=52)
-   -   Аденокарциноме легкого год, сейчас множ-ые метастазы в мозге. (https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=426866)

OOllgaa 17.04.2018 23:11

Аденокарциноме легкого год, сейчас множ-ые метастазы в мозге.
 
Здравствуйте.
Маме 63 года (1955 г.р.).
Рост 156см, вес 125 кг. Вес стабилен несколько лет.
Дееспособна, адекватна, ходит, говорит, сознание и речь ясные.
Болей нет.
С сентября 2016 госпитализировалась с кашлем и температурой 7 раз, консультации и консилиумы терапевтов, онкологов, хирургов, пульмонологов, фтизиатров - 18 раз (до апреля 2017). Выписывали с внебольничной пневмонией.
КТ, рентгенов несколько десятков.

В апреле 2017 резекция правого легкого, диагноз - аденокарцинома правого легкого Т3N2M1. Метастазы в левом легком.

В мае 2017 исследовали ДНК опухоли, выявили акт. мутацию гена EGRF с чувствительностью к терапии ингибиторами тирозинкиназ.

С июня 2017 принимает Ирессу (гефитиниб),
с августа золендроновую кислоту, т.к. на сцинтиграфии скелета выявлены метастазы грудины, ребер, позвонков, бедренной кости.

На Ирессе резкое улучшение, на следующий день после приема 1й табл. прошел кашель, стало легко дышать, улучшился настрой.

В августе 2017 по данным КТ положительная динамика в виде частичного и полного рассасывания лимфогенной инфильтрации, уменьшение размеров пораженных л/у, уплотнение остеобластического Mts в рукоятке грудины.

Далее КТ каждые два месяца - состояние стабильное без изменений.

В апреле 2018 госпитализирована по скорой с инсультом, при КТ мозга выявили метастазы, провели МРТ, обнаружили множественные метастазы головного мозга.

Районный химиотерапевт направила на консультацию к радиологу в Боткинскую (записались на 28 мая), для оценки возможности проведения лучевой терапии.

Изучили интернет. Нашли CyberKnife. После первичной консультации получили данные, что подлежит мама данной процедуре, только нужно сделать еще МРТ поточнее.
15.04.2018 сделали МРТ (прикреплю), 16.04.2018 на повторной консультации сказали, что в нашей ситуации нет смысла использовать кибер-нож, т.к. метастаз(ов) слишком много, нам нужно в другой центр, где есть TrueBeam Varian. И что нам тянуть нельзя, месяца у нас нет (просто цитирую), надо прямо на этой или следующей неделе пройти процедуру на TrueBeam.

Прошу проконсультировать, что из существующих достижений медицины может подойти в нашем случае.
Дополнительно очень много чего могу прикрепить, если будет нужно, пока прикрепляю МРТ с топометрией и контрастом.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]


Заранее благодарю.
С уважением, Ольга.

genbytu 18.04.2018 08:41

В данном случае основное - лучевая терапия. Боюсь, что по квоте везде будет очередь. Попробуйте обратиться к нам в РНЦРР на консультацию к радиологу, может быть смогут что-то посоветовать.

OOllgaa 19.04.2018 01:05

Егор Николаевич, спасибо.
Сегодня была на консультации в РНЦРР.
Сказали, в нашем случае смысла в облучении нет, ни на TrueBeam, ни на более распространённых аппаратах. Очагов около 30, надо облучать весь мозг, это ухудшит качество жизни и вообще последствия могут быть непредсказуемые.

Что можно сделать для сохранения качества жизни?
Кроме таргетной терапии, может принимать препараты для печени, иммунитета или что-то еще?

OOllgaa 19.04.2018 01:19

Цитата:

Сообщение от genbytu (Сообщение 2679155)
Боюсь, что по квоте везде будет очередь..

На квоты давно не надеемся, везде платим и готовы платить, лишь бы не ухудшалось, ну и конечно, продолжаем надеяться на чудо, в виде улучшения.

Просто сами по крупицам информацию собираем, читаем зарубежные исследования, ищем врача, у которого можно регулярно получать консультации.
Я вот начиталась, что Альфа тимозин многим помогает улучшить состояние, мне сказали, что у нас может спровоцировать еще боллший рост.

Исследование Roche и изобретение какого-то препарата «от рака» легких нашла, написала им, ответили, что с пациентами и родственниками не общаются.
Про гефитиниб сама нашла инфу (онколог по м/ж не говорил о таргетной) и далее целенаправленно искала способы его получения.

genbytu 19.04.2018 15:22

Ольга, к сожалению при запущенных онкологических заболеваниях рано, или поздно наступает момент, когда лучше просто сосредоточиться на уходе и симптоматической терапии.

OOllgaa 19.04.2018 18:17

Цитата:

Сообщение от genbytu (Сообщение 2679680)
наступает момент, когда лучше просто сосредоточиться на уходе и симптоматической терапии.

Спасибо, Вы очень корректно сформулировали, профессор в РЦИРР тоже деликатно мне это втолковал.

Но из коммерческих клиник стали меня бомбордировать звонками и сообщениями, что они правы, на счет необходимости срочного дорогостоящего облучения, а те кто говорит, что не надо облучать неправы. И что я знаю о существовании лечения и бездействую, а время уходит. В общем классика «продаж». Это, конечно, не смотря на броню, сеет зерна сомнений. И подвигает к новым метаниям.

Но уже успокоились, заблокировали коммерсантов, будем пить гефитиниб и бонвиву, рассаживать клубнику, сеять салат и петрушку сколько отведено времени )))


Часовой пояс GMT +3, время: 15:57.

Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.