Фото малоинформативно. Нечеткое. (Особенно касаемо подмышечных впадин и разгибательной поверхности коленных суставов)
Даже если это действительно "cafe au lait", то они имеют право существовать без нейрофиброматоза. Существуют достаточно четкие критерии диагностики этого заболевания: http://forums.rusmedserv.com/showpos...22&postcount=7
По всему вышеописанному их у вас нет.
Это у вас уже в какую то игру превращается.

Какая уж там игра - найти бы специалиста, который точно сказал бы, что с ребенком. Фото нечеткие, согласна. В подмышках и на коленках пятен нет, эти фото - чтобы показать, что кожа ребенка местами темнее основного тона. Хотелось бы узнать, есть ли название у подобной особенности кожи. В критериях, которые по ссылке, есть и про "усиленную окраску", и про радужку (у нас крапчатость) и про скелетные деформации (у нас косолапость). Вот и разволновались. Спасибо большое, Тимофей Алексеевич, за развернутый ответ.

А почему Вас не устраивает диагноз профессора дерматологии ? Вы не обижайтесь, но перечитайте еще раз название своей темы, особенно вторую часть :)

Я не обижаюсь))) Меня очень устраивает его диагноз!!!! Вообще да, я уже сама понимаю, что все это выглядит довольно смешно.
Спасибо за поддержку)))

Sorry, опять со своими баранами.
У меня еще возник вопрос(даже два):
Эти пятна у нас не то что не темнеют, такое ощущение что даже бледнеют (полгода назад когда они появились, я их сразу видела, даже в зеркале, а сейчас только под косыми лучами, зная точное располжение, а в зеркале вообще не видно)
Это может в пользу чего-то говорить?
Бывают ли кофейные пятна у детей, которые могут проходить или оставаться очень светлыми, в каком случае?

И второй вопрос, могут ли эти пятна быть реакцией на прививку от гепатита. 6 марта сделали третий энджерикс, 11 марта поднялась температура, в двадцатых числах - большое пятно. Сейчас (1 год) прививки больше не делаем, правильно ли это.
Спасибо

1.Кофейные пятна могут быть без нейрофиброматоза.Без видимой причины.Могут проходить или бледнеть.2.Эти пятна никак не связаны с прививкой.То,что не прививаетесь,не правильно. Но это можно исправить,продолжив вакцинацию. Удачи и здоровья Вам и ребенку!

Большое Вам спасибо.

Скажите пожалуйста,
если ребенок нормально развивается, смышленый, умственно развит более чем в свои 13 мес., (говорит на своем языке, различает животных, осознанно включает и выключает бытовые приборы (знает конкретные кнопки) итд итп) означает ли это, что у ребенка нет этого заболевания? Диагноз профессора основывается именно на этом, вот что меня смущает. Если ребенка с нф "видно", как он утверждает, почему невозможно снять подозрение? В каком возрасте, если не возникнет никаких проявлений, кроме пятен, подозрение можно будет снять? Спасибо.

ок, давайте по другому.
На самом деле, для вас конкретно, вариантов , как в том анекдоте про блондинку, которую спрашивают, какая статистическая вероятность встретить на улице динозавра? блондинка подумала и ответила 50/50. либо встречу, либо нет.
с нейрофиброматозом, у вас такая же ситуация. либо ребенок им заболеет, либо нет. статистически очень много людей, у которых есть пятна с молоком, но нет нейрофиброматоза. НАМНОГО БОЛЬШЕ, чем тех, у которых нф есть.
оставьте ребенка и себя в покое. ваша тревожность кроме вреда ничего дитю не принесет!
детки с нф1 встречаются 1 на 2500-3000 (это достаточно редко) среди популяции. почему вы думаете, что это именно ваш ребенок?

Я так не думаю. Я думаю как раз наоборот. Но пятна заставляют об этом волноваться
Потому что невролог в НЦЗД сказала, что это более вероятно, чем то, что его нет. Потому что он родился с косолапостью. Потому что я много думала о том, от чего косолапость (еще до появления пятен), много читала литературы. Потому что косолапость бывает идиопатическая, бывает связанная с неврологией. Потому что косолапость может вызывать миелодисплазия. Потому что миелодисплазия может быть на фоне нф. Потому что есть пигментация в глазу. Потому что дыма без огня не бывает.
Тьфу тьфу тьфу конечно. Я очень люблю своего ребенка, я верю в него, я знаю и вижу, что он здоров, но мне не хватает определенности в том, что именно у него с кожей. Когда кожа ребенка формируется окончательно? Возможна ли биопсия или др. исследования?
Тревожность контролирую: ребенок носит застегнутые бодики, я его не рассматриваю, переодеваю быстро, купает папа. Просто иногда становится заметно, что пятно на пузике расползается, или же их там несколько. Было бы статичное родимое пятно, я бы не дергалась, даже если два. Там есть некая динамика, а мне все пальцем у виска крутят, хотя я имею право знать, какие еще есть варианты дисхромии кожи. Бывает ли, что младенцы темнеют как неровно загоревшие блондинки.
Про динозавров знаю)))) (кстати, я брюнетка:) )
Тем не менее мне очень импонирует здоровый цинизм врачей, их чувство юмора. Это подбадривает. Ведь над действительно больным человеком не смеются. Спасибо.

пятно на животе имеет полное право расти вместе с ростом ребенка в норме.
косолапость к нф имеет ну очень натянутое отношение. (в смысле, не будем же мы проводить скрининг на нф всех деток с косолапостью:)) в любой болезни учитывается определенное сочетание ряда признаков. (ну, например, если у вас заболит живот, то вы не побежите к кардиологу исключать инфаркт (это один из диагностических признаков), а будете еще принимать во внимание рвоту, понос, или положительный тест на беременность;))
повторю то, что писала раньше -марина юрьевна дорофеева сказала вам на очном приеме, что с ребенком все в порядке. значит, что так и есть.
застегнутые бодики, нерассматривание (т.к., могу поспорить, ну очень хочется), купание папой- это не контроль тревожности. думаю, что вам необходимо общаться с психологами либо здесь, либо очно.
возможно провести генетическое типирование по вашему желанию. делают это в медико-генетическом центре.
по поводу пятна на дне, непонятно, что нашел офтальмолог, узел лиша же не звучал в качестве диагноза?

Спасибо Вам, Анастасия, за поддержку. Будут новости- сообщу ;)